Etikett: bröstcancer

Cancerpatienter får inga bidrag

 

Patientföreningen Palema stödjer personer som är berörda av en svårartad cancer. Men den södra avdelningen har svårt att hitta folk till en regional styrelse, eftersom så många avlider av sina sjukdomar.

 

Eftersom det inte finns någon regional styrelse, får föreningen heller inga bidrag från Region Skåne.

 

Läs resten av artikeln HÄR

 

I snart ett år har jag förgäves försökt få klarhet i varför man inte kan få regionalt föreningsstöd i regionerna men stött på patrull hela tiden

 

Ta som exempel Cancerföreningen PALEMA som har en regional avdelning Syd och är verksamma i Skåne, Blekinge, Halland och Kronoberg

 

För att kunna få regionalt föreningsstöd i dessa regioner så måste man ha en regionalt förankrad förening med styrelse

 

En styrelse måste som minst bestå av tre ledamöter

 

För att starta en regionalt förankrad förening måste man alltså hitta tre personer i varje region som skulle vilja leda föreningen

 

Men sen måste man ha en regionalt förankrad adress i regionen man måste registrera föreningen man måste öppna upp ett föreningskonto med bankgiro och en hel del annat

 

Det regionala politiker inte förstår är att för en Cancerförening som PALEMA är detta omöjligt

 

Våra cancersjukdomar är bland de med högst dödlighet och kallas blåljuscancer

 

Men detta faktum är tydligen inget regionala politiker bryr sig om

 

Tänk bara så mycket mer vi hade kunnat uppnå om politikerna tänkt med hjärtat och visat en större förståelse

 

Men tyvärr så har politikerna svårt att förstå eller så väljer de att inte bry sig om

 

Så då innebär det att cancerföreningar som PALEMA får göra det bästa med det man har och förlita sig på ideella krafter att få ut sitt budskap

 

Första veckan på kirurgavdelning 14 var jobbig man kunde inte sova och man försökte smälta allt som har hänt men jag lärde känna Ljiljana en underbar kvinna som låg i samma rum som jag mittemot mig

 

Ljiljana kommer också från Kroatien och vi kunde prata kroatiska med varandra och det var underbart

 

Jag fick träffa en fysioterapeut som berättade att jag var tvungen att börja gå att jag skulle använda någon attrapp för andningen och annat

 

Jag måste berätta att jag hade kompressionsstrumpor som gick upp till skrevet och de var inte bekväma men ett nödvändigt ont

 

Mesta av tiden under första veckan tillbringade jag i sängen men jag försökte också att gå upp och ta en kort promenad på avdelningen

 

Sömnen var obefintlig och jag kunde bara somna om jag fick sömnmedel och lugnande medel och då fick jag kanske en stunds sömn

 

Kisspåsen var obekväm och lite irriterande halskatetern var jobbig och man var rädd att man skulle slita ut den av misstag mitt skägg växte och var irriterande och kliade såret efter operationen kliade ja som ni förstår så var det jobbigt

 

Man fick inte äta eller dricka så man var hungrig och törstig men fullt förståeligt då man ville se så att magen och tarmarna börjat komma igång

 

Vi hade ingen TV på rummet så det blev mobiltelefonen och surfplattan för att kolla på film och serier och lyssna på musik

 

Sköterskorna på avdelningen var änglar och tog väl hand om en fast man såg att de var överbelastade med arbete

 

Jag minns att kirurgen som hade opererat mig kom och hälsade på och berättade att operationen hade gått bra men att den hade blivit komplicerad på grund av min tidigare operation 1991 på grund av ärrvävnader men de hade opererat bort allt som skulle bort

 

De hade tagit bort gallblåsan en bit av bukspottkörteln en bit av magsäcken och några meter tarm och sen kopplat ihop systemet

 

Så min första vecka på kirurgavdelning 14 var inte hemsk men den var jobbig och varje gång min hustru kom på besök var som himlariket för mig

 

Det kommer mer så fortsätt följa

 

Detta är en fråga många människor ställer sig och det finns inget generellt svar

 

Det är individuellt hur man förbereder sig för det oundvikliga

 

Jag ska vara helt ärlig och säga att jag har faktiskt inte tänkt så mycket på det

 

Men nu kommer tankarna smygandes och det är kanske dags att börja förbereda vissa saker

 

Och då tänker jag på praktiska saker som vem vill man ska förvalta ens dödsbo. Ta hand om allt det praktiska och se till så att det går smidigt till

 

Sen så måste man ha en efterlevande kontaktperson som har behörighet att avsluta ens sociala medier konton med mera

 

Men det enklaste sättet är egentligen att skriva ett vita arkivet som ni kan hitta här https://www.fonus.se/vita-arkivet/

 

Där kan man enkelt och smidigt skriva ner allt digitalt eller på papper

 

Men detta är ju de praktiska sakerna men det svåraste är hur ska man förbereda sig för det faktum att man lämnar alla man älskar

 

Man kommer aldrig mer att kunna krama om sin hustru sin dotter och barnbarn

 

Man kommer aldrig mer att kunna busa med sin älskade lilla vovve

 

För mig är detta den svåraste biten i att förbereda sig för det oundvikliga men jag tänker som så att jag får göra allt detta nu så mycket som möjligt och njuta av den tid jag har kvar för mer än så kan jag inte göra

 

Jag valde för tre år sedan när jag fick veta att jag hade cancer att inte låta det styra mitt liv utan fortsätta leva som vanligt

 

För vad skulle det vara för mening om man la sig i sängen och drog täcket över huvudet

 

Man skulle gå miste om så mycket och att ge upp kampen är inte min stil och inte min personlighet

 

Jag hoppas att alla ni där ute som har fått diagnosen obotlig cancer att ni har hittat ett sätt att förbereda er inför det oundvikliga och att ni valt att leva livet fullt ut i nutid och låta det som ska ske vara långt in i framtiden

 

Tiden på kirurgavdelning var jobbig och sköterskorna ville att jag skulle upp ur sängen och börja gå men jag var mörbultad och ville bara ligga kvar i sängen

 

Jag fick till sist tvinga mig själv upp ur sängen och med hjälp av rullator började jag gå sakta men säkert

 

Jag fick inte äta något för man ville se att min mage och tarmar hade börjat återhämta sig efter operationen så man hade dropp och man rasade i vikt

 

Det tog ett tag innan systemet började fungera och jag minns att jag kände att jag måste på toaletten för att bajsa och det var en underbar känsla

 

När systemet kom igång började få lite lätt kost med yoghurt och filmjölk och det var riktigt gott

 

Men toalettbesöken var inte roliga jag kunde inte torka mig själv i baken utan jag var tvungen att kalla på sköterskan för att hon skulle torka mig i baken och det var skämmigt men vad skulle man göra

 

Min promenader på avdelningen blev längre och längre och jag började må bättre och kunde sakta börja äta fast föda vilket var underbart

 

Jag kunde också sova lite mer men enbart med sömnmedel och lugnande så kunde jag få några timmars sömn

 

Sköterskorna var underbara och kom så fort man ringde på klockan de såg verkligen till att jag hade det bra på avdelningen

 

Ska tilläggas att under sommaren så brukar kirurgen slå samman två avdelningar till en avdelning så sköterskorna hade det jobbigt men de såg till att jag hade det bra

 

Jag fick träffa en fysioterapeut som ville att jag skulle gå mer och att jag skulle använda en attrapp för andningen men jag förklarade för henne att jag går drygt 1000 meter och att min andning fungerar utmärkt så hon slutade tjata

 

Fortsättning följer så häng med

 

Måste säga att jag är positiv och tacksam för att allt fler hittar till min hemsida

 

Jag publicerade mitt första inlägg den 1 mars och sen dess har jag jag i genomsnitt haft över 100 besökare per dag förutom vissa inlägg som har haft 300-400 besökare

 

Detta må inte vara så mycket men det som ger mig glädje är att kanske en av alla besökare känner igen sig och inser att han/hon inte är ensamma och kanske finner stöd i det jag skriver

 

Jag skriver för att jag vill dela med mig av mina tankar, känslor, upplevelser och erfarenheter till andra och ge dem stöd och vetskapen att de är inte ensamma

 

Ni som läser och följer min hemsida får väldigt gärna dela den i sociala medier och till vänner och bekanta för vem vet någon av dem kanske sitter i samma sits som jag och känner sig ensam

 

Ni får kontakta mig när som helst om ni har frågor och funderingar och jag ska göra mitt bästa för att hjälpa er

 

Jag skäms inte för att söka hjälp

 

Många människor känner skam över att behöva söka hjälp från andra och många ser det som tiggeri men om man är i behov av hjälp varför ska man då inte vara ärlig och säga det

 

Jag erkänner att min ekonomi är urusel och att jag kan inte unna mig saker som andra tar för givet

 

Jag måste vända på varje krona för att få det att gå ihop

 

Att ha obotlig gallvägscancer och veta att döden står runt hörnet och väntar är både psykiskt och fysiskt påfrestande och då måste man ha något att se framemot

 

Jag och hustru köpte en begagnad husvagn för våra sista sparpengar och tanken var att vi skulle njuta av att resa iväg med husvagnen förra året men det sket sig och vi var iväg några få gånger

 

Orsaken var att läkarna på onkologen ville att jag skulle få en cellgiftsbehandling under sommaren förra året

 

Att ha cancer gör också att man måste tänka på vad man äter då gallblåsan är borta och om man äter något som inte passar då känns det jag får kramper och smärtor i magen

 

Allt detta leder till att ekonomin tar stryk och har man minimal sjukersättning och att hustru är arbetslös ja då förstår ni nog hur dålig ekonomi vi har

 

Så därför skäms jag inte för att söka hjälp från alla håll och kanter och det borde ingen göra och att söka hjälp är inte tiggeri bara så ni vet

 

Min resa på Kirurgiavd 14 i Lund började som sagt inte lätt. Första natten hostade och kräktes jag konstant och hade smärtor överallt

 

Men sköterskorna var änglar och hjälpte mig hela tiden så jag kände mig trygg

 

Mot morgonkvisten lättade hostan och man kunde andas igen men jag var helt utmattad och ville bara sova men jag har problem med att sova på rygg och med alla slangar var det stört omöjligt

 

Jag fick lugnande medel och sömnmedel vilket gjorde att jag kunde slappna av och jag tror att jag slumrade till

 

Mot eftermiddagen tittade jag runt i rummet och vi var fyra patienter i rummet och jag kände skuldkänslor för att jag störde deras nattsömn

 

Mitt emot mig låg en dam som jag lärde känna och vi är nu goda vänner

 

Min hustru, svärmor, dotter och barnbarn kom på besök på eftermiddagen och det var skönt att få se dem

 

Sköterskorna hade plockat bort det mesta av venkatetrar som jag hade i armar och händer men den stora venkatetern i halsen hade jag kvar

 

Sen hade jag slangar som gick in i buken och i penis och det var obehagligt

 

Så här såg jag ut varning för starka bilder

Men jag var glad att jag levde och att operationen hade genomförts vilket ingav hopp

Jag kommer att skriva mer om min tid på avdelningen så häng med

 

 

Jag skulle vilja komma i kontakt med er som drabbats av Försäkringskassan

 

Det är skrämmande hur en statlig myndighet som Försäkringskassan kan agera mot människor och komma undan med det

 

Mitt fall är säkert inget undantag och jag har läst artikel efter artikel i medier online och i sociala medier där människor beskriver hur illa Försäkringskassan behandlat dem

 

Min första otäcka och obehagliga kontakt med Försäkringskassan började 2004 när mina läkare rekommenderar att jag ska ha sjukersättning permanent

 

Men Försäkringskassan avslår och sen blev det en kamp i tio år innan jag till sist 2014 fick permanent sjukersättning

 

Men då hade mitt SGI sjunkit så mycket att jag i stort sett bara har en garanti sjukersättning

 

Om Försäkringskassan medvetet drog ut på tiden för att kunna sänka min SGI och således bara behöva betala minimal sjukersättning kan man bara spekulera i

 

Men mellan 2004 och 2014 fick jag genomgå fyra FMU försäkringsmedicinska utredningar, jag fick göra två smärtutredningar och gå i terapi hos psykolog för att Försäkringskassan skulle förstå att jag inte mådde bra

 

Ska det verkligen vara så?

 

Men nu har Försäkringskassan ändrat inriktning nu jagar de efter sånt som hände för 2-3 år sedan och mest troligt längre tillbaka

 

Jag accepterar att Försäkringskassan jagar bedragare som vi vet finns och som har lurat till sig miljoner i felaktiga ersättningar men att jaga den lilla människan är åt helvete fel

 

Så har ni drabbats av Försäkringskassan och vill berätta om det då får ni gärna kontakta mig

 

Fyll i kontaktformulär HÄR så hör jag av mig så fort jag hinner