Etikett: cancer

  • Jag vågar inte gå långa promenader

    Är det något jag verkligen tycker om då är det att gå långpromenader med Alfred men också för mig själv

    Men den senaste tiden har jag drabbats av återkommande yrsel och suddig syn och har tappat fotstödet och ramlat omkull några gånger

    Som tur är har jag inte skadat mig men det är nog bara en tidsfråga innan det går illa och jag skadar mig

    Jag har nu mobiltelefonen med mig ifall det skulle gå illa men jag glömmer att ta med mig mobiltelefonen allt för ofta

    Jag skulle behöva köpa en smartklocka med LTE och eSIM där jag har omprogrammerade nödnummer ifall det händer något

    Klockan har man på sig hela tiden och är inte lika otympligt som en mobiltelefon

    Men dessa smartklockor är dyra och jag har inte råd att köpa en och jag hoppas att någon ska kunna hjälpa mig

  • Diabetes

    Mitt blodsocker är för högt och mest troligt beror det på att min bukspottkörtel är påverkad av metastaser

    Så nu har min läkare på lungmottagningen remitterat mig till min vårdcentral för utredning och behandling

    Jag har haft väldigt mycket yrsel, dimmig syn och har varit trött

    Och detta med diabetes måste utredas och behandlas innan jag börjar på min cellgiftsbehandling

    Det är väldigt mycket nu och det snurrar runt i skallen på mig

    Det är väldigt svårt att slappna av eftersom det snurrar runt i skallen

    Jag tittar mycket på TV serier och försöker sysselsätta hjärnan med annat

  • Blir cellgiftsbehandling

    Jag var på lungmottagningen idag och träffade min läkare och han berättade att man vill prova cellgiftsbehandling

    Så jag ska testa cellgiftsbehandling i två omgångar och sen gör man en utvärdering ser det bra ut ska jag göra ytterligare två behandlingar

    Det finns inga garantier och om det visar sig att jag också har metastaser i hjärnan då blir läget helt annorlunda

    Jag vill inte vara sjuk och må skit vilket jag kommer att vara under en cellgiftsbehandling men jag provar och ser hur det går

    Om det hjälper efter fyra behandlingar då ska jag fortsätta ta en av dessa cellgifter varje månad

    Men vi är inte där än och nu får jag ställa in mig på detta och hålla tummarna att det hjälper

    Oavsett vilket så är min cancer obotlig och allt man kan göra är att försöka bromsa tillväxten men förr eller senare fungerar det inte längre och då är det kört

  • Ingen cannabis idag

    Idag har jag inte tagit medicinsk cannabis eftersom jag vill se hur det känns med och utan

    Och jag kan lova er att det känns inte bra utan

    Smärtan i vänster axel känns väldigt mycket och smärtan i revbenet där metastaserna sitter känns väldigt mycket plus att övriga smärtor i kroppen känns väldigt mycket

    Så jag kan ärligt säga att medicinsk cannabis mot smärta fungerar i alla fall för mig

    Men jag kan varmt rekommendera andra med smärtor att testa medicinsk cannabis

    Jag kan för allt i världen inte förstå varför svenska politiker och sjukvården inte vill att svårt sjuka människor får tillgång till medicinsk cannabis

    Människor som hamnar vid vägs ände vill ha en god livskvalitet den sista tiden i livet och då ska man inte pumpa dem fulla med morfin

    Det är dags för politikerna och sjukvården att ta av sig ögonskyddet och göra det som är bäst för patienten

  • Personligt brev till Acko Ankarberg Johansson

    Skrev detta till Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson

    Medicinsk cannabis

    Bäste Sjukvårdsminister

    Mitt namn är Dragan och jag har terminal cancer jag är döende

    För att mildra smärtorna i livets slutskede har jag fått utskrivet recept på medicinsk cannabis men inte från sjukvården utan från en privat klinik

    Jag tål inte morfinbaserade smärtstillande läkemedel eftersom jag blir paranoid och får hallucinationer och morfinbaserade smärtstillande är allt sjukvården kan erbjuda

    Nu har jag läst att tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) ska ta bort högkostnadsskyddet för medicinsk cannabis eller rättare sagt för den jag får som smärtlindring

    Detta beror på att läkarna på den privata kliniken skriver ut medicinsk cannabis som cannabidiol och dronabinol som extemporeläkemedel för att jag ska kunna få dem inom högkostnadsskyddet eftersom jag annars inte skulle ha råd med dem

    Jag är inte ensam om att behöva ta medicinsk cannabis utan det handlar om tusentals människor som är i behov av det

    Jag är döende och det kommer jag inte ifrån allt jag vill är att kunna dö utan smärtor och om tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) tar ifrån mig och tusentals andra människor vår möjlighet att få medicinsk cannabis på recept då kommer jag och alla dessa människor få lida den sista tiden i livet

    Jag hoppas och ber om ett mirakel och jag hoppas att du ska kunna ge oss detta mirakel

  • Fick svar från TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket

    Jag fick svar från TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket

    Men jag förstår inte varför de vill utesluta extemporeläkemedel?

    Om det är det enda sättet för oss att få vår medicin på högkostnadsskyddet

    Läs svaret nedan:

    Hej Dragan,

    Tack för att du hör av dig till TLV och delar ditt perspektiv! Vi har tagit emot och diariefört dina synpunkter.

    Vi har fått signaler om att vissa vårdgivare skriver ut extemporeläkemedel för att de ska ingå i läkemedelsförmånerna, även när det finns godkända läkemedel som inte gör det. Det kan leda till att läkemedelsförmånerna används på ett felaktigt sätt, vilket vi vill förhindra.

    Ett aktuellt exempel är en hälso- och sjukvårdsmottagning som skrivit ut stora mängder cannabinoider (cannabis) extempore. Genom att göra på det sättet har kostnaden för cannabinoiden omfattats av läkemedelsförmånen.

    Med nuvarande förslag får TLV möjlighet att besluta om att ett visst extemporeläkemedel inte ska ingå i läkemedelsförmånerna. Först när nuvarande förslag till föreskriftsändring har trätt i kraft kan TLV utreda och fatta beslut om att ett extemporeläkemedel eventuellt inte ska ingå i läkemedelsförmånerna. När TLV inleder en utredning om att utesluta ett extemporeläkemedel kommer det framgå på vår webbplats vilket eller vilka läkemedel som är aktuella att utredas.

    Patienter som inte har möjlighet eller inte vill betala hela kostnaden själv kan behöva kontakta sin förskrivare för att få en annan behandling. För att undvika att patienter får avbrott i sin läkemedelsbehandling eller att behandlingen fördröjs, är det viktigt att ett beslut om att utesluta ett extemporeläkemedel från läkemedelsförmånerna inte börjar gälla omedelbart. Det är viktigt med en viss tid för ikraftträdande så att patienter kan ha tid att få en alternativ behandling.

    Vänliga hälsningar
    Wilmer
    Svarstjänst

    TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket
    Dental and Pharmaceutical Benefits Agency
    Box 225 20 [Fleminggatan 14], 104 22 Stockholm

  • Fick svar från region Stockholms läkemedelskommitté

    Hej!

    Tack för ditt mejl! Eftersom det är Tandvårds- & läkemedelsförmånsverket (TLV)  och inte Region Stockholm som beslutar vilka läkemedel som ska omfattas av läkemedelsförmån hänvisar vi dig till dem.

    Frågor och svar för dig som är privatperson – Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket TLV



    Mvh Farah

    Farah Ghalebandi
    Leg. Apotekare
    Läkemedelsenheten
    Avd Kunskapsutveckling

    Region Stockholms läkemedelskommitté

    Hälso- och sjukvårdsförvaltningen, Region Stockholm

    Adress för besök och bud: Lindhagensgatan 98, Stockholm

    Postadress: Box 30017, 104 25 Stockholm

    Det var ett väldigt märkligt svar eftersom region Stockholms läkemedelskommitté är tongivande i vilka läkemedel som ska ingå i högkostnadsskyddet

    Och region Stockholms läkemedelskommitté har en avog inställning till medicinsk cannabis

    Men nu har jag även skrivit till Tandvårds- & läkemedelsförmånsverket (TLV)

    Får väl se om de också svarar

  • Till region Stockholms läkemedelskommitté

    Det finns krafter som vill ta bort högkostnadsskyddet för medicinsk cannabis och göra livet surt för oss som behöver medicinsk cannabis som smärtlindring

    Av vad jag har förstått så dikterar region Stockholm villkoren för alla regioner i Sverige

    Region Stockholms läkemedelskommitté är de som i princip avgör och jag skrev till dem

    Hej

    Jag undrar varför ni vill ta bort högkostnadsskyddet för medicinsk cannabis?

    Jag har terminal cancer och är döende jag har smärtor som kommer att bli ännu värre framöver och jag behöver medicinsk cannabis för att slippa smärtor

    Jag tål inte morfinbaserade smärtstillande läkemedel eftersom jag blir paranoid och får hallucinationer

    Jag har kämpat mot gallvägscancer och lungcancer de senaste åren och nu har jag spridda metastaser i kroppen

    Jag har metastaser i vänster lunga i vänster revben och vid bukspottkörteln

    De metastaser som sitter i revbenet kommer att spräcka och till sist knäcka mitt revben och ni kan inte ens föreställa er vilken smärta det kommer att bli

    Jag sa till mig själv att när jag är vid vägs ände då kommer jag att vilja ha medicinsk cannabis som smärtlindring

    Jag har nu använt medicinsk cannabis i över två veckor och jag är smärtfri

    Om ni tar bort högkostnadsskyddet för medicinsk cannabis då har ni i princip tagit livet av mig och tusentals andra människor som har ett drägligt liv tack vare medicinsk cannabis

    Tänk om och gör rätt

    Ni kan hitta dessa ledamöter HÄR

    Skriv till dem och berätta för dem att de har helt fel i sitt tänkande vad gäller medicinsk cannabis

  • Never give up never surrender

    Jag är en person som aldrig ger upp hade jag gjort det då hade jag inte levt idag

    Jag har haft tre cancersjukdomar, testikelcancer, gallvägscancer och lungcancer

    Jag har opererats flera gånger jag har fått cellgiftsbehandlingar många gånger och allt annat man får i sin behandling när man har cancer

    Min kropp har tagit stryk mitt psyke har tagit stryk

    Jag har drabbats av chemobrain, nervskador, förstörd syn och ledvärk

    Men jag gav aldrig upp

    Men förutom allt det fysiska och psykiska så har även min ekonomi drabbats och vi måste vända på varje krona och handla smart

    Jag har fått sälja av grejer för att få ekonomin att gå ihop

    Ibland händer det att jag behöver något men har inte råd att köpa det då kontaktar jag tillverkaren och återförsäljaren och frågar hövligt och respektfullt om de skulle vilja hjälpa mig

    Och jag har genom åren fått hjälp från godhjärtade och vänliga tillverkare och återförsäljare och för det är jag dem evigt tacksam

    Men något som gör mig riktigt ledsen och nedstämd är när jag mailar tillverkare och återförsäljare och ber dem om hjälp och de struntar i att svara

    Jag behandlar dem med hövlighet och respekt och då kunde de väl också behandla mig med hövlighet och respekt

    Det tar några få minuter att svara och för mig innebär ett svar oavsett det är ett ja eller nej att de tar sig tid och bryr sig

    Men det är väl tyvärr så att vissa människor bryr sig bara om sig själva och skiter i alla andra

    Sköt dig själv och skit i andra mentalitet

  • Metastaser?

    Jag kollar alltid på 1177 för att läsa mina provsvar och idag var det ingen trevlig läsning

    Thorax: Status efter högersidig ovanlobsektomi. I höger underlob lateralt finns 2 nytillkomna kaviteringar på 5 respektive 12mm. I mellan dessa finns ytterligare en 5mm stor mer semisolid nodulus och vilken inte går att avgränsa vid föregående undersökning och därmed måste ses som metastasmisstänkt.

    Jag hade en telefontid bokad med min läkare på Lungmottagningen den 3 september men jag kontaktade Lungmottagningen och fick en besökstid den 28 augusti klockan 14 vilket är glädjande på ett sätt men samtidigt också olycksbådande eftersom det innebär att det är allvarligt

    Jag har sedan 2019 levt med döden i bakgrunden men jag bestämde mig också för att inte låta mina cancersjukdomar definiera vem jag är utan jag har levt mitt liv normalt

    Vad nu detta nya innebär vet jag inte men jag lär få svar den 28 augusti och sen får man ta det därefter

    Förhoppningsvis finns det möjlighet till operation och cellgiftsbehandling men om inte då är det bara att acceptera läget och njuta av livet den tid man har kvar