När jag fick min cancerdiagnos i april 2019 då rasade hela min tillvaro ihop och min hjärna stängde av
Jag gick på automatik som en robot och var känslomässigt borta
Operation, cellgiftsbehandling och blodförtunnande läkemedel under perioden april till december 2019 var som att titta på en film som utomstående
Januari 2020 var första återbesöket på onkologen efter röntgen och blodprover och där fick jag veta att det fanns prickar i lungan och vid levern
2020 var ett år där jag kämpade för att återhämta mig gå upp i vikt och få igång hjärnan så att jag skulle kunna återgå till mitt forna jag
Men det var jobbigt och man fick verkligen kämpa
Vad gäller prickarna så har man nu konstaterat det är metastaser och min diagnos är kronisk gallvägscancer eller som jag säger obotlig
Det innebär att man kan inte operera men man kan ge palliativ behandling och bromsa upp tillväxten så att man kan leva lite längre
Men det fungerar inte hur länge som helst och till slut kommer cancern att ta över och jag kommer att dö
Det vill säga om man inte hittar en behandling som kan ta död på cancern
Jag vill ju så klart inte dö utan jag vill leva så länge som möjligt
Så för mig har skrivandet blivit ett sätt för mig att lätta på hjärtat men också att få hjärnan att arbeta
Efter två cellgiftsbehandlingar så är inte hjärnan sig själv och minnet är en katastrof
Så när jag skriver kan jag lägga ord på mina känslor och tankar och det hjälper mig minnas
Men genom att skriva så hoppas jag på att det ska hjälpa andra att inse att de är inte ensamma
Jag kommer att fortsätta skriva så länge jag kan och orkar och jag hoppas att någon som läser mina inlägg ska våga ta steget och berätta om sina cancerresor
Idag blev jag uppringd av en trevlig tjej Madelene från Försäkringskassan och nu känner jag lättnad
Madelene lyssnade på mig och förklarade situationen för mig och vad jag behöver göra
Jag kan förstå att de inte enbart kan lita på mig vad gäller min obotliga gallvägscancer men det känns jobbigt att inte bli trodd
Så nu måste jag få en tid hos min läkare så att hon kan skriva ett utlåtande om min cancersjukdom och hur den har drabbat mig
Och som alla vet så är det inte det lättaste att få en tid till sin läkare men Madelene var så snäll att hon gav mig uppskov fram till mitten av april så jag hoppas att jag ska kunna få en tid hos min läkare innan dess
Nu ska jag ta och slappna av och låta sinnet och kroppen ta igen sig
Den senaste tiden har jag känt mig ledsen och nere och det känns som en nedåtgående spiral
Jag accepterade min sjukdom redan 2019 och trodde aldrig att jag skulle leva mer än kanske ett eller två år men nu tre år senare så lever jag fortfarande
Men nu har det börjat gå upp för mig att min tid är begränsad och att jag i bästa fall har två år kvar att leva
Men det är inte bara min cancersjukdom som gör mig ledsen och nere det är också den inhumana, omänskliga och kalla behandling man får från Kommunals A-kassa och Försäkringskassan
Det finns ingen sympati eller förståelse från dessa två myndigheter
Sen så gör det mig också ledsen att jag inte längre kunde vara delaktig i utvecklingen av Palema men jag fick i alla fall tid över för att utveckla mina egna plattformar och fortsätta hjälpa andra människor
Men det som gör mig mest ledsen är att när jag dör så kommer jag aldrig mer att kunna krama om min älskade hustru min älskade dotter och barnbarn och aldrig mer kunna busa med min älskade lilla vovve Alfred
Bara att skriva om detta gör mig ledsen och nere men samtidigt är det skönt att kunna lägga ord på sina tankar för jag är nog inte ensam om dessa tankar
Låt mig börja med att presentera mig. Mitt namn är Dragan Klaric och jag har obotlig gallvägscancer. Det är inte första gången jag har cancer, 1990 diagnostiserades jag med testikelcancer.
Men min senaste resa började 2019 när jag fick besvär och läkarna till en början trodde att det var pankreascancer men så småningom kom fram till att det var gallvägscancer.
Jag genomgick operation och cellgiftsbehandling 2019 och på en efterkontroll i januari upptäckte man prickar i lungan och vid levern. Läkarna var osäkra på vad det kunde vara så man lät det vara och jag gick på kontroller där man kunde se att prickarna var oförändrade.
Maj 2021 hade det skett en mindre förändring och nu var man relativt säkra på att det var metastaser och man satte in behandling med cellgifter. Fyra omgångar med två veckors mellanrum.
Men nu tillbaka till Lydiagården och min upplevelse där.
Jag kände till Lydiagården eftersom min hustru har haft bröstcancer och har varit där två gånger. Så jag pratade med min kurator och fick en remiss dit.
Det tog inte lång tid förrän jag fick en inbjudan och den vecka jag skulle vara där var det specifikt för patienter med kronisk cancer. Jag hade inga förväntningar eller tankar på hur ett besök skulle vara och jag gick dit med ett öppet sinne.
Alfred fick följa med
Jag kom dit en sen söndag eftermiddag med min vovve Alfred och fick ett rum. Rummet var okej och personalen välkomnande och man kände sig trygg. 17:30 serverades det kvällsmat och det var rätt så gott. Efter det hade vi samling där vi kunde presentera oss och där personalen kunde presentera sig. Gick och la mig tidigt och sov så där och var sen uppe tidigt och gick en runda med Alfred.
Frukosten klockan åtta blev lite avbruten då brandlarmet gick i gång så vi fick gå ut på gården! Det visade sig att sensorerna var så känsliga så att de reagerade på vattenånga från duschen…
Käkade frukost och sen var det dags för aktiviteter. Gick ut med Alfred. Käkade lunch och sen mer aktiviteter. Gick ut med Alfred. Käkade kvällsmat och sen ytterligare aktiviteter. Gick ut med Alfred. I korta drag var det så.
Många av de aktiviteter vi hade var ointressanta för just mig som t.ex. hur cancer uppstår hur man kom fram till strålning och cellgiftsbehandling. Men man kunde skippa sånt som man inte var intresserad av. Att vara på Lydiagården handlar om en själv och vad man själv vill.
Som tur är träffade jag Tobias som hade samma diagnos som jag och vi började prata och lära känna varandra och blev vänner.
Tufft men nyttigt
Veckan på Lydiagården blev lite jobbig för mig mest på grund av att jag har rutiner och på Lydiagården hade jag inga detta. Att få höra andras berättelser om deras sjukdom och hur de mådde var också extremt tufft. Sista två dagarna mådde jag inte bra psykiskt det tog hårt på psyket.
Men och här kommer det ett men: Skulle jag åka till Lydiagården igen? Ja definitivt!
Oavsett hur tufft det var så fick man med sig en nyttig lärdom och i mitt fall så fick jag en vän som jag kan prata med. I övrigt hur är Lydiagården?
Maten är okej. Man hade kunnat skippa alla dessa vegetariska rätter eller åtminstone haft alternativ till kvällsmaten. Omgivningen är underbar! Skogsmiljö och tyst, lugnt och fridfullt.
Internet är näst intill obefintlig och på mobilen kan det vara svårt men man är ju inte där för att surfa på nätet. Rummen är spartanska det finns säng och förvaring. Dusch och toalett. Skåp för förvaring och en TV med fyra kanaler. Men å andra sidan så finns det ett gym, pysselrum och ett stort bibliotek där man kan slappna av i soffan. Och vill man ta en stund i bastun så finns denna möjlighet.
Avslutningsvis vill jag säga är att om ni får en möjlighet till att besöka Lydiagården då tycker jag att ni ska göra det. Det kan bli tufft men man får också ut mycket av det. Så kolla med er läkare eller kurator om de kan skriva en remiss åt er.
Dragan Klarić
Om Lydiagården:
I dagsläget kan du som bor i Region Skåne, Region Kronoberg och Region Jönköping erhålla remiss till deras cancerrehabilitering. Remissen kan skrivas av legitimerad sjukvårdspersonal. Du betalar endast 500 kr i patientavgift för en 5 dygns cancerrehabilitering i internatform. Boende i andra län kan ansöka om ekonomiskt bidrag via CURO, Riksföreningen för cancersjuka. Deras cancerrehabiliteringsveckor är indelade i allmän vecka, kronisk vecka, bröstvecka och familjevecka.
Patientföreningen Palema stödjer personer som är berörda av en svårartad cancer. Men den södra avdelningen har svårt att hitta folk till en regional styrelse, eftersom så många avlider av sina sjukdomar.
Eftersom det inte finns någon regional styrelse, får föreningen heller inga bidrag från Region Skåne.
I snart ett år har jag förgäves försökt få klarhet i varför man inte kan få regionalt föreningsstöd i regionerna men stött på patrull hela tiden
Ta som exempel Cancerföreningen PALEMA som har en regional avdelning Syd och är verksamma i Skåne, Blekinge, Halland och Kronoberg
För att kunna få regionalt föreningsstöd i dessa regioner så måste man ha en regionalt förankrad förening med styrelse
En styrelse måste som minst bestå av tre ledamöter
För att starta en regionalt förankrad förening måste man alltså hitta tre personer i varje region som skulle vilja leda föreningen
Men sen måste man ha en regionalt förankrad adress i regionen man måste registrera föreningen man måste öppna upp ett föreningskonto med bankgiro och en hel del annat
Det regionala politiker inte förstår är att för en Cancerförening som PALEMA är detta omöjligt
Våra cancersjukdomar är bland de med högst dödlighet och kallas blåljuscancer
Men detta faktum är tydligen inget regionala politiker bryr sig om
Tänk bara så mycket mer vi hade kunnat uppnå om politikerna tänkt med hjärtat och visat en större förståelse
Men tyvärr så har politikerna svårt att förstå eller så väljer de att inte bry sig om
Så då innebär det att cancerföreningar som PALEMA får göra det bästa med det man har och förlita sig på ideella krafter att få ut sitt budskap
Första veckan på kirurgavdelning 14 var jobbig man kunde inte sova och man försökte smälta allt som har hänt men jag lärde känna Ljiljana en underbar kvinna som låg i samma rum som jag mittemot mig
Ljiljana kommer också från Kroatien och vi kunde prata kroatiska med varandra och det var underbart
Jag fick träffa en fysioterapeut som berättade att jag var tvungen att börja gå att jag skulle använda någon attrapp för andningen och annat
Jag måste berätta att jag hade kompressionsstrumpor som gick upp till skrevet och de var inte bekväma men ett nödvändigt ont
Mesta av tiden under första veckan tillbringade jag i sängen men jag försökte också att gå upp och ta en kort promenad på avdelningen
Sömnen var obefintlig och jag kunde bara somna om jag fick sömnmedel och lugnande medel och då fick jag kanske en stunds sömn
Kisspåsen var obekväm och lite irriterande halskatetern var jobbig och man var rädd att man skulle slita ut den av misstag mitt skägg växte och var irriterande och kliade såret efter operationen kliade ja som ni förstår så var det jobbigt
Man fick inte äta eller dricka så man var hungrig och törstig men fullt förståeligt då man ville se så att magen och tarmarna börjat komma igång
Vi hade ingen TV på rummet så det blev mobiltelefonen och surfplattan för att kolla på film och serier och lyssna på musik
Sköterskorna på avdelningen var änglar och tog väl hand om en fast man såg att de var överbelastade med arbete
Jag minns att kirurgen som hade opererat mig kom och hälsade på och berättade att operationen hade gått bra men att den hade blivit komplicerad på grund av min tidigare operation 1991 på grund av ärrvävnader men de hade opererat bort allt som skulle bort
De hade tagit bort gallblåsan en bit av bukspottkörteln en bit av magsäcken och några meter tarm och sen kopplat ihop systemet
Så min första vecka på kirurgavdelning 14 var inte hemsk men den var jobbig och varje gång min hustru kom på besök var som himlariket för mig
Efter en lång tids dåligmående efter min hustrus bröstcancer 2015 så började jag att krascha 2017
Jag mådde skit hela tiden hade svårt att sova min koncentration var obefintlig och jag visste inte vad det berodde på
Sommar 2017 åkte vi till Kroatien och det var jättejobbigt för mig för jag kunde inte slappna av
Det gick tyvärr ut över mitt sällskap som var min hustru min svärmor och mitt barnbarn
Resan till Kroatien och hem var ett helvete jag kräktes hela tiden och att fokusera på körningen var extremt svårt
Efter hemkomst blev det bara värre jag kunde inte sova jag kräktes eftersom jag hade en känsla av slem i halsen hela tiden. Jag blev manisk, irriterad otrevlig och arg.
Detta gick ut över min hustru
Sen kom självmordstankar jag ville ta livet av mig hela tiden vilket ledde till att min hustru var tvungen att gömma alla vassa föremål i hemmet
Jag sökte hjälp hos vårdcentralen, akutmottagningen men fick ingen hjälp
Det enda jag fick var oxascand piller och blev tillsagd att ta vid behov men jag hade ett behov hela tiden så jag tog dem ständigt
Sen kom de kraftiga panikångestattackerna och det var ett helvete de kunde till en början vara i 30 minuter men blev bara längre och längre efter hand
Så jag tryckte i mig oxascand piller
Efter mångt och mycket så remitterade min läkare mig till psykakuten i Helsingborg och jag kom dit helt förstörd och ville inte längre leva
Jag blev inlagd men då det inte fanns några platser på sjukhuset så letade de efter andra platser och då hamnade jag på psykiatriska intensivvårdsavdelningen i Halmstad
Jag kom dit och blev inlagd och kom in i helvetet. Läkaren där hade en patientfarlig metod där han behandlade patienter som mig med Theralen i väldigt höga doser
Jag var där i fyra dagar och sen beslutade samma läkare att jag inte längre skulle uppta plats på avdelningen i Halmstad utan att jag var Skånes problem så han bokstavligen kastade ut mig med ett recept på Theralen
Min hustru kom och hämtade mig och under hela resan hem funderade jag på hur jag skulle ta livet av mig
Väl tillbaka i Helsingborg körde vi till apoteket för att hämta ut Theralen och när apotekaren såg receptet blev hon chockad och var tvungen att tillkalla en kollega för att de ansåg att doseringen var alldeles för hög
Men de gav mig Theralen och jag kom hem och vi skulle göra middag och jag kände bara att jag vill dö
Så jag sa till min hustru att köra mig till psykakuten i Helsingborg och där träffade jag en ung kvinnlig läkare som blev chockad av den behandling jag fick på psykiatriska intensivvårdsavdelningen i Halmstad
Hennes första ord var ”läkaren på psykiatriska intensivvårdsavdelningen i Halmstad har ju bara drogat ner dig”
Hon la in mig direkt och det är tack vare henne som jag lever idag.
Jag kommer att skriva om min tid inom den psykiatriska vården i kommande inlägg så häng med
Fakta om GAD
Om du känner en ständig oro och ångest över många saker samtidigt i minst sex månader, kan du ha vad som kallas generaliserat ångestsyndrom. Det förkortas ibland GAD efter engelskans generalized anxiety disorder.
Du som har GAD känner dig osäker och har svårt att koppla av och känna dig trygg. Du oroar dig för saker och tror hela tiden att det ska hända en katastrof. Till exempel att du eller någon närstående ska bli sjuk eller råka ut för en olycka. Du tror att det du oroar dig för kommer att hända på riktigt, och det kan kännas som att inget kan trösta eller lugna dig.
Att då och då oroa sig eller fundera på vad som ska hända i framtiden är inte samma sak som att ha GAD. Att ha GAD påverkar hela ditt liv.
För att må bättre kan du behöva lära dig ett nytt sätt att hantera dina tankar och känslor. Du kan även behöva behandling.
Cancerresor 