Just nu känner jag för att bara ge upp helt och hållet min energi och livslust är på minus kontot
Inte nog med att kommunals A-kassa kräver min hustru på drygt 8800 kronor som hon fått felaktigt utbetalt på grund av felaktig information från handläggare på kommunals A-kassa men nu fick jag ett brev från Försäkringskassan där de kräver mig på över 20000 kronor för att de har betalat ut för mycket i bostadstillägg under 2019 och 2020
Under 2019 kämpade jag för mitt liv efter beskedet att jag har gallvägscancer och jag hade inte ens en tanke på mitt bostadstillägg
Och under 2020 var jag bara glad att jag levde
Men fakta är att jag har aldrig ljugit för Försäkringskassan och vid ansökan och ändring av bostadstillägg har jag alltid uppgett rätt information och de har alltid kontrollerat dessa uppgifter
Så hur i helvete har de då lyckats betala ut för mycket i bostadstillägg kan jag inte förstå och att de nu 2-3 år senare upptäcker att de har gjort fel och bollar över hela skulden på mig är också obehagligt
Men det verkar som att svenska myndigheter gräver djupt i tunnorna för att dra in pengar till statskassan och de skiter i att deras misstag och agerande drabbar oskyldiga människor och förstör våra liv
Jag har försökt ringa ansvarig handläggare på Försäkringskassan men hon slutade 14:30 och nu måste jag gå med oro i kroppen tills imorgon
Som sagt livslusten är väldigt låg just nu och jag ser framför mig hur jag tvingas sälja min husvagn för att betala myndigheters misstag
Innan jag skriver om min tid på avdelningen efter min Whipple operation så kan jag nämna att min operation var komplicerad och tog lång tid
Läkarna hade räknat med att operationen skulle ta sex timmar men min tog nästan tolv timmar
Orsaken var att det bildats en massa ärrvävnad efter min stora operation 1991 och det stämde till det för min Whipple operation
I alla fall som jag nämnde i mitt inlägg Min stora Whipple operation så kom jag upp till avdelningen på kvällen omtöcknad och vilse i pannkakan
Sköterskor runt mig kollar alla slangar och kopplingar med jag ligger där som ett kolli
Jag tror att jag däckade men jag vaknar till under natten och börjar hosta och kräkas kraftigt
Det var allt slem och vätska som hade samlats i lungorna som skulle ut och jag hostade och spottade hela natten
Det var panikångest och man kände sig helt förstörd och man kunde inte göra något utan man var tvungen att hosta
Mot morgonkvisten började det att bli bättre jag kunde andas lättare och man började slappna av
Sköterskorna kom in till mig och började ta bort nålar jag hade på armar och händer
Jag hade en i halsen som jag fick ha under hela min vistelse på avdelningen
De kollade min kisspåse och tvättade av mig lite lätt så att jag kunde känna mig fräsch
Jag var trött både psykiskt och fysiskt men kunde inte somna så jag låg där och stirrade upp i taket och det snurrade runt i huvudet
Man var tacksam för att operationen hade kunnat genomföras och det ingav hopp
Första dagen på avdelningen gick mot sitt slut och mot kvällen bad jag sköterskan knocka mig så jag fick insomningstabletter och lyckades somna men det varade inte länge så första natten på avdelningen var inte lätt
Jag kommer att skriva mer om min vistelse på avdelningen så häng med
Cancerföreningen PALEMA är den enda patientföreningen för oss som har drabbats av pankreas- (bukspottkörteln), lever/galla-, magsäck- eller matstrupcancer.
Jag gick med i PALEMA i mars 2021 efter att jag hade sökt på nätet efter en patientförening för mig med gallvägscancer
Genom PALEMA har jag fått mycket stöd och hjälp och jag har lärt känna många underbara människor
Förutom att finnas för oss som har drabbats av pankreas- (bukspottkörteln), lever/galla-, magsäck- eller matstrupcancer så erbjuder PALEMA också stöd och hjälp till anhöriga/närstående
Men PALEMA vänder sig också till de som jobbar inom sjukvården
Jag har personligen mailat samtliga vårdcentraler, onkologimottagningar och kirurgmottagningar i Skåne, Blekinge, Halland och Kronoberg och skickat dem information om Cancerföreningen PALEMA och responsen har varit överväldigande
Vi kan alla dra vårt strå till stacken och hjälpas åt med att sprida information om PALEMA till så många som möjligt
För mer information om Cancerföreningen PALEMA besök gärna hemsidan www.palema.org där finns det tonvis med information och ni kan beställa informationsmaterial
A Whipple procedure — also known as a pancreaticoduodenectomy — is a complex operation to remove the head of the pancreas, the first part of the small intestine (duodenum), the gallbladder and the bile duct. The Whipple procedure is used to treat tumors and other disorders of the pancreas, intestine and bile duct.
Jag var inte rädd eller nervös men det kan till stor del bero på att min hjärna hade kopplat ifrån och jag gick på automatik
I vilket fall som helst så började det med en massa information från sköterskan om hur jag skulle tvätta mig och att jag fick inte äta eller dricka efter midnatt och man fick insatt en nål i armen
Sov rätt så bra den natten och på morgonen fick man ta ännu en dusch och ta på sig en sexig outfit
Jag fick lugnande medel och var i sjunde himlen när de rullade ner mig till operation
Sen blir det nattsvart
Vaknar upp med slangar överallt i och på kroppen får panik och det står fyra sköterskor över mig
Jag tuppar av och vaknar till och det är kaotiskt runt mig och jag fattar ingenting utan jag tuppar av igen
Vaknar till igen och jag har ingen tidsuppfattning vet inte vad klockan är och det snurrar runt i huvudet
Efter en stund drar de ut slangen jag har i munnen som gav mig syre och jag börjar hosta vilket blir smärtsamt
Sköterskan som tar hand om mig säger att de höll på att förlora mig och att läget hade varit kritiskt för mig
Men tack och lov klarade jag mig tack vare duktiga sköterskor på uppvaket
Sköterskan säger också att de kommer från avdelningen och ska ta upp mig till avdelningen för vidare behandling
Jag kommer upp till avdelningen och ser att det är mörkt ute och förstår då att min operation hade tagit lång tid och måste ha varit komplicerad
Jag kommer att skriva om min tid på avdelningen och om hur komplicerad min operation var i nästa inlägg så häng med
Men att tvingas lämna på grund av en sjukdom där man vet att det finns föremål i kroppen som sakta men säkert tar dagar ifrån ens liv är sorgligt
I mitt fall kan det röra sig om många månader men enligt doktorn kan det bara explodera och metastaserna kan spridas och växa snabbt även om doktorn är optimistisk och tror inte att det kan drabba mig men risken finns
Jag har varit medveten sedan jag fick min diagnos att min tid är begränsad och ju längre tiden går desto större risk är det men jag har valt att inte tyngas ner av det utan fortsätta leva mitt liv så normalt som möjligt
Det finns några saker jag skulle vilja göra innan min tid är kommen och det är att kunna åka till Kroatien en sista gång men ekonomin tillåter inte detta
Men jag blir inte nedslagen av detta utan jag nöjer mig med vad jag skulle kunna göra istället
Så min önskan är att i sommar kunna resa runt med husvagnen jag gumman och vovven campa och mysa men återigen kommer vi fram till ekonomi
Min ekonomi är urusel på grund av att jag har minimal sjukersättning och gumman har A-kassa och det finns inga pengar till camping och skyhöga bränslepriser då våra fasta utgifter måste betalas
Jag skulle kunna sälja vår husvagn men då blir ju hela poängen med camping meningslös
Att be om hjälp är svårt men jag kan inte komma på några andra alternativ
Jag ber således er om hjälp så att jag och gumman får en underbar sommar i år för det kan i värsta fall bli min sista sommar och jag vill tillbringa den med gumman och vovven
Kommunals A-kassa är en opålitlig organisation som hellre skuldbelägger den enskilda individen än att ta ansvar för sina misstag
Saken handlar om att vi fyllde i tidrapporter fel omedvetet då vi vid flera tillfällen kontaktat kommunals A-kassa och frågat hur vi ska fylla i tidrapporter
Vid alla dessa tillfällen har handläggare på kommunals A-kassa sagt att vi enbart ska skriva 75% på tidrapporten för att min hustru jobbade bara 75% och hade således rätt till 25% i ersättning från Kommunals A-kassa
Det ska också tilläggas att vi trodde att A-kassa var en kompensation för förlorad arbetsinkomst
Så när min hustru var ledig skrev vi 75% på tidrapporten i och med att vi antog att hon hade rätt till kompensation för de 25% hon förlorade i inkomst
Och när min hustru var sjuk skrev vi 75% på tidrapporten de första två veckorna som hennes arbetsgivare betalade för att inte förlora 25% i inkomst för efter två veckor betalar Försäkringskassan ut full sjukpenning och då kan man inte ha A-kassa samtidigt
Så vi gjorde omedvetet och oavsiktligt fel på grund av felaktig information från handläggare på kommunals A-kassa
Men detta vill kommunals A-kassa inte stå för utan de hänvisar till att man själv måste kolla vad som gäller för A-kassa
Men herregud vi frågade skriftlig vid flera tillfällen vad som gäller för A-kassa och har fått samma svar varje gång att vi ska enbart fylla i 75% och inget annat
Vad mer vill kommunals A-kassa att man ska göra?
När detta misstag upptäcktes då blev min hustru avstängd från a-kassan och fick ingen ersättning så vi fick skriftligen förklara vad som har hänt
Vi skickade in vår förklaring till Kommunals A-kassa och kort efter fick vi svar att de accepterar vår förklaring att vi inte medvetet och avsiktligt fyllt i tidrapporter och de återställer hennes A-kassa så att hon kan få ersättning
Och där trodde vi att detta var utagerat och att vi inte skulle få några fler problem med Kommunals A-kassa men ack så fel vi hade
För nu kom det krav på återbetalning för felaktigt utbetald ersättning och de vill ha tillbaka över 8000 kronor
Jag överklagar detta och förklarar återigen att vi inte gjort något fel för vi har bara gjort som handläggare på kommunals A-kassa sagt att vi ska göra och att det är deras fel inte vårt
Men kommunals A-kassa vill inte ta ansvar för sitt misstag utan skuldbelägger den enskilda individen och hänvisar till att man har en skyldighet till att själv kolla vilka regler som gäller för A-kassa
Och där kommer vi tillbaka till det faktum att vi kollade vad som gäller för A-kassa genom att skriva till Kommunals A-kassa och fråga och vi fick svar på hur man ska göra men svaret vi fick var fel
I det beslut vi fått från Kommunals A-kassa nämns inte ord om att de gjort fel och de vill inte kännas vid för sitt misstag
Men observera kommunals A-kassa har frikänts min hustru och accepterat vår förklaring att vi fyllt i tidrapporter enligt den information vi fått från dem och att vi inte har medvetet eller avsiktligt fyllt i tidrapporter fel när de återställde hennes A-kassa
Och i samtal med hennes handläggare på kommunals A-kassa så erkände han att de gett oss felaktig information
Så kommunals A-kassa både friar och fäller i samma ärende
Nu tvingas vi överklaga deras beslut till förvaltningsrätten men att få veta vilken förvaltningsrätt det är överklagan ska skickas till får vi inte veta utan kommunals A-kassa vill att vi i ett meddelande till dem ska överklaga deras beslut till förvaltningsrätten
Men hur man bifogar bilagor till överklagan vet vi inte och det faktum att jag inte litar på Kommunals A-kassa och är orolig för att bilagor kan försvinna om vi måste skicka vår överklagan till dem
Kommunals A-kassa har ju visat sig vara en opålitlig organisation som inte står för sina misstag utan skuldbelägger den enskilda individen helt och hållet
Ska också tilläggas att kommunals A-kassa hade kunnat upptäcka detta misstag vid flera tillfällen under 2021 när de vid flera tillfällen under början av 2021 begärde in arbetsgivarintyg och då kunde ha sett att vi har fyllt i tidrapporter fel och informerat oss om detta så att vi hade kunnat fylla i tidrapporter rätt
Men inte ens detta misstag vill kommunals A-kassa stå för
Och då är vi framme i min fjärde och mest troligt sista cancerresa
Denna resa började 2019 när jag blev gul i huden och ögonen i april 2019
Jag uppsökte min vårdcentral och blev akut remitterad till akutmottagningen i Helsingborg
Där tar den in mig direkt och 10 minuter efter inskrivning kommer en sköterska och tar blodprover 10 minuter efter det får jag komma in i ett undersökningsrum och 10 minuter senare kommer det in en läkare och jag blir inlagd på kirurgen
Det gick fort
Väl uppe på kirurgen får jag tid på röntgen dagen efter och dagen efter gör det ett ultraljud och dagen efter det söver de mig och gör en gastroskopi
Jag kom in på sjukhuset en fredag eftermiddag och redan på måndag hade de gjort en biopsi och satt in en stent för att öppna upp blockeringen förorsakad av tumören
Måndag eftermiddag kommer det in en läkare och talar om för mig att de hittat en massa på gallgången och de misstänker att det är en tumör
Läkaren säger att de har skickat iväg biten de tagit med biopsi och att det kan ta upp till två veckor innan de får svar
Man är lite i chocktillstånd när de pratar om tumör för det är ju cancer och man fattar inget
Drygt tio dagar senare får jag en akut kallelse till kirurgen i Lund och får där träffa en läkare som berättar att de fått svar på biopsin och att det är en elakartad tumör och de misstänker att det kan vara bukspottkörtelcancer och att jag måste opereras snarast möjligt
Läkaren pratar men jag är inte psykiskt närvarande min hjärna har stängt av jag minns knappt något av det samtalet som tur var min hustru och dotter med på besöket
Jag får veta att de mest troligt kommer att skicka mig till Tyskland för operation och att jag kommer få ett svar snarast möjligt
Efter några dagar ringer en sköterska från kirurgen i Lund och meddelar att de har bokat in mig för operation i Lund nästa vecka
Jag tror att det var en torsdag hon ringde och på söndag skulle jag infinna mig på kirurgavdelningen för operation måndag morgon
Söndag eftermiddag är jag på avdelningen och får instruktioner vad gäller att tvätta sig inför operationen och träffar en läkare som berättar vad de ska göra och vilka risker det finns och att det kan hända att de inte genomför operationen om det är stor spridning
Det var allt just nu men häng med jag kommer att skriva mer
Min tredje cancerresa började 2015 när min hustru fick diagnosen bröstcancer
Min tillvaro rasade samman och skräcken att jag ska förlora min hustru var obeskrivlig
Jag var tvungen att vara stark för min hustrus skull och det tog hårt på mig psykiskt
Min hustru opererades där man tog bort vänster bröst och lymfkörtlar i vänster armhåla
Sedan blev det en lång cellgiftsbehandling och avslutades med strålbehandling i Lund
Att resa med min hustru på hennes cancerresa var jobbigt och man fick bita ihop och hålla tillbaka tårarna
Min hustru mår förhållandevis bra idag hon går på bromsmedicin och kontroller emellanåt för att se så det inte kommit några metastaser
Biverkningarna av cellgiftsbehandlingen är att hon har nervskador vilket gör att hon har kronisk smärta. Risken för lungödem är stor med anledning av att man tagit bort nästan alla lymfkörtlar i vänster armhåla.
Men min hustru är en kämpe och är alltid positiv och ett stort stöd till mig
I Skåne växer köerna till undersökningar för misstänkt prostatacancer och tarmcancer. Väntan kan bli månader eftersom antalet cancerremisser ökade med 17 procent under 2021. Men antalet verkliga cancerfall ser inte ut att öka.
Regionerna har katastrofalt misslyckats med att ombesörja god sjukvård till oss medborgare
Om man har cancer då kan varje stund vara avgörande för om man kommer att överleva eller dö och då kan man som patient vänta i flera månader på röntgen
Men det år som om regionala politiker inte förstår detta eller vill inte förstå för det kan väl inte vara så att de inte bryr sig?
Med statligt styrd sjukvård får man en centraliserad organisation och styrning där samma regler och villkor tillämpas i hela landet och inte som nu dör varje region har sina egna regler och minimalt samarbete regionerna emellan
Vilket betyder att vården skiljer sig åt beroende på vilken region man bor i
Jag kommer så länge jag lever att kämpa för att man förstatligar vården där samma regler och villkor tillämpas oavsett var i landet man bor
Begreppet ”kemohjärna” (chemo brain) betecknar de kognitiva och psykiska symtom som man funnit hos vissa patienter som fått cellgiftsbehandling. Dit hör sämre språklig förmåga, minnesproblem, orkeslöshet, försämrad motorik samt en känsla av att vara mentalt avtrubbad.
Ja tacka fan för att man känner igen sig i detta. Mitt minne är bortblåst men jag har också några underliga symptomen som okontrollerbara ryckningar ”ticks”, yrsel när jag kör bil och yrsel när jag reser mig upp från soffan eller sängen
Har tagit upp det med min läkare på onkologen och de ska utreda det bland annat kommer man att röntga huvudet
Men att få höga doser av cellgifter påverkar oss alla på olika sätt och det som drabbar mig drabbar kanske inte andra
Men samtidigt under min vistelse på Lydiagården så var det andra som berättade att de också drabbas av yrsel när de kör bil
Problemet med olika biverkningar och effekter av cellgiftsbehandling är att läkare tar inte många av dessa problem på allvar
Man får höra att detta är inga kända biverkningar av medlet och då viftas det bort
Men bara för att det inte är några kända biverkningar så betyder det inte att det är ett problem för patienterna
Jag har i snart två år påtalat mina problem med okontrollerbara ryckningar, yrsel när jag kör bil och reser mig upp ur soffan och sängen men har inte fått någon respons
Jag var på vårdcentralen där de kollade mitt blodtryck och puls när jag låg och när jag reste mig och det var okej alltså kunde inte mitt problem härledas till blodtrycksfall
Men som sagt nu ska det förhoppningsvis utredas och man kanske kan få ett svar
Så mitt råd till alla är ge er inte om det är något ni inte känner igen något som är annorlunda då ska ni omedelbart kontakta er vårdgivare och kräva en utredning
Cancerresor 