Jag är öppen med mina cancerresor och skriver om dem med förhoppning att det ska hjälpa andra som har cancer
Cancer är en helvetisk sjukdom och vissa cancerformer är värre än andra men inte all cancer har dödlig utgång utan det finns cancerformer som är botbara
Min första cancerresa var när jag fick testikelcancer 1990 och den cancerformen kunde de bota och jag har haft ett underbart liv
Min hustru fick bröstcancer 2015 och den kunde de också bota och håller under kontroll med bromsmedicin
Jag skulle vilja att ni som har eller har haft cancer berättar er story främst för att själva kunna få ut alla känslor men också för att det kan vara så att ni kan hjälpa andra människor som har cancer
Tveka inte hör av er till mig så ska jag hjälpa er
Med detta sagt vill jag önska er alla en underbar och trevlig helg
Imorgon klockan 10:30 är det återbesök hos onkologen och då får jag veta om mina metastaser har vuxit eller är oförändrade
Det är alltid lika spännande varje gång vart annan månad och ett tag fick jag kraftigt förhöjd ångest men jag tror att det också kan bero på att en god vän till mig hade avlidit på grund av sin gallvägscancer och att detta påverkade mig
Den här gången har det varit lugnt har inte haft någon ångest och oro utan mer en känsla av acceptans för min cancersjukdom
Jag har levt tre år efter min ursprungliga diagnos och jag vet vad statistiken säger och det är inte något jag väljer att lägga min energi på utan jag väljer att fokusera på sånt som får mig att må bra
Det är till stor del varför jag skriver om mina cancerresor för att ha något att fokusera på och samtidigt kanske kunna hjälpa någon annan
Jag föddes i Zemun dåvarande Jugoslavien den 17 februari 1965
Januari 1966 kom jag till Sverige 11 månader gammal tillsammans med min mor Ivka
Min far Milan kom till Sverige några månader tidigare som arbetskraftsinvandrare
Vi kom till lilla Åstorp där min far jobbade och vår första bostad var en äldre lägenhet med vedeldad kamin
Vi fick senare en modernare lägenhet med centralvärme
Exakt när vi flyttade till Kristianstad minns jag inte men jag vet att min far fick jobb på LM Ericsson och att det var därför vi flyttade
Min tidiga barndom var bra jag var en glad liten kille men allt detta förändrades när jag var drygt 4-5 år gammal och blev misshandlad
Denna misshandel var så grov att jag fick bestående men för resten av mitt liv
Det som hände var att jag skulle gå och hälsa på en kompis som bodde några trappor från där vi bodde
Jag gick in i trappuppgången och började gå uppför trappan och kommer upp till första våningen när en ilsken kvinna rusar ut från sin lägenhet och skriker mot mig ”jävla utlänningaunge du har pissat i trappen”
Hon slår mig hårt i höger sida av huvudet med knuten näve och jag tuppar av
När jag vaknar till har jag ont och börjar gråta och jag går hem där min far frågar vad som har hänt
Jag berättar för min far och han blir ursinnig och galen och rusar iväg för att slå ihjäl denna kvinna men blir stoppad av vänner tack och lov
Jag får åka till sjukhuset där man undersöker mig och man konstaterar att min synnerv på höger sida har blivit skadad
Till saken hör att denna kvinna var gift med en polis vad jag fått veta i efterhand så någon polisanmälan gjordes aldrig
Denna händelse gör att vi flyttar till Helsingborg och min far får jobb på Boliden och vi får en lägenhet på Närlunda
Den här misshandeln som skadade min synnerv gjorde att jag fick ha glasögon och i början hade jag en lapp på vänstra glasögat för att mitt högra öga skelade
Nu frågar ni er hur i helvete kunde detta ske och den enkla förklaringen är att denna kvinna hatade invandrare och utlänningar
Men faktum är att hon var inte ensam om detta hat riktat mot oss invandrare och utlänningar detta hat fanns i hela samhället på den tiden men det är något jag kommer att skriva om i ett annat inlägg
På ett ögonblick kan ens liv förändras och få ödesdigra konsekvenser och det är vad som drabbade mig i min tidiga barndom
Killen på bilden är jag när vi bodde i Åstorp och jag tror att jag var runt två år gammal
Jag kollade journalen på 1177 och såg att mitt P-CA 19-9 ligger på 62 kE/L och referens är 35
Förra gången låg det på 63 så man kan säga att det är oförändrat
Hoppas bara på att metastaserna också är oförändrade så jag slipper cellgiftsbehandling i sommar
Det är alltid en tuff väntan på att få träffa onkologen och beskedet man får men faktum är att det finns inget man kan göra så att bygga upp oro i kroppen är egentligen poänglöst och man mår bara dåligt
Jag har faktiskt inte tänkt så mycket på det och oavsett vilket besked jag får så går livet vidare ett tag till
Jag ser mer framemot torsdag och fredag då jag och min svåger André ska fixa med båten och sen lördag när vi ska sjösätta båten och sticka ut och fiska
Man måste ha något att se framemot något som gör en glad annars kan man lika bra lägga sig i sängen och dra täcket över sig
Problemet med dagens sjukvård är att den ligger på regionerna och regionerna har katastrofalt misslyckats med att ombesörja kvalitativ sjukvård till medborgarna
En statlig sjukvård skulle innebära en centralisering av sjukvården och det skulle vara samma regler och villkor i hela landet
Men regionpolitikerna vill inte ha en statlig sjukvård för då skulle deras existens upphöra och varken riksdag eller regering vill förstatliga sjukvården för de vill inte stöta sig med regionerna
Detta innebär för oss patienter att vi får lida och även riskera våra liv när vi söker sjukvård
Jag har genom åren läst flera inlägg där patienter har dött på grund av oorganiserad sjukvård och i Helsingborg har akuten varit en katastrof under lång tid
Men det största problemet är den överbelastning läkare och sjuksköterskor på vårdcentraler får dras med och detta måste man göra något åt så fort som möjligt
Det är lätt för oss att skälla på läkare och sjuksköterskor på vårdcentraler det är dem vi träffar i vår första kontakt med sjukvården
Men då skäller vi på fel människor det är inte de som tar idiotiska beslut utan det är regionala politiker som tar idiotiska beslut som drabbar oss patienter
Så nästa gång ni vill skälla på er läkare eller sjuksköterska gör det inte utan uppmuntra dem istället och rikta er ilskan mot politikerna
Jag har haft det stora nöjet att få prata med Inga-Lill Lellky, ordförande och medgrundare av Cancerkompisar och det var ett trevligt samtal
Jag märkte under vårt samtal att Inga-Lill brinner helhjärtat för sin sak att hjälpa människor och det är något jag kan beundra och ha stor respekt för
Vi pratade om allt möjligt och jag kände att det liksom klickade mellan oss i det avseendet att vi bägge brinner helhjärtat för vår sak
Jag blev glad när Inga-Lill sa att hon gillade och uppskattade det jag skrev det gav mig en känsla av lycka
Jag försöker hjälpa Cancerkompisar så gott jag kan och har ork till och jag hoppas att jag och Inga-Lill ska kunna träffas över kaffe och kaka och prata med varandra
Just nu söker Cancerkompisar ambassadörer jag tänker inte ge mig in i vad det är utan jag länkar till Cancerkompisar så kan ni besöka deras hemsida och läsa själva
Jag har alltid varit en person som vill hjälpa andra människor men det har oftast gett mig en bränna och det har varit svårt
Mitt engagemang i att hjälpa andra har bland annat gjort att jag 2012 startade Spelberoende Sverige och hjälpte människor med spelberoende, dataspelsberoende och köpberoende och det var vad jag gjorde fram till våren 2021
Men våren 2021 blev jag kontaktad av Eva Backman Cancerföreningen Palemas ordförande i och med att jag hade blivit medlem och hon hade fått veta att jag drev Spelberoende Sverige
Vi samtalade med varandra på telefon och efter många om och men så lyckades hon att övertala mig att engagera mig i Cancerföreningen Palema
Jag och Eva hade många trevliga samtal och det kändes som att vi hade blivit vänner
Eva ville att jag skulle få igång regional avdelning syd och hon ansåg att jag var rätt person för detta
Jag fick fria händer att göra det jag är bäst på och det fungerade bra fram till dess att vissa tyckte att jag tog mig för stora friheter och började instifta regler
Jag försökte kommunicera med min vän Eva men mötes av en kompakt tystnad och där stod jag ensam och kände att detta fungerar inte för mig
Så jag valde att lämna mitt uppdrag för Palema och min tanke var att vi skulle kunna göra det på ett vuxet sätt och att jag skulle kunna stödja Palema som fri agent
Men det sket sig när de vägrade radera e-postadressen som jag hade under mitt engagemang för Palema
Detta gjorde att jag förlorade allt förtroende för Palema och kan inte med gott samvete stödja dem
Nu är jag självständig och kan hjälpa andra människor med cancer på mitt sätt och slippa bli hindrad av stoppklossar som skapar regler
Jag kommer mest troligt inte att engagera mig i några föreningar eller organisationer framöver men jag är öppen för samarbete med andra och jag hjälper gärna till
Men min frihet att kunna göra som jag vill är alldeles för värdefullt för mig och det vill jag inte ge avkall på
April 2019 när jag fick beskedet att jag har cancer då rasade min tillvaro ihop och jag blev helt knäckt
När jag sedan träffade kirurgen i Lund och han började prata då stängde min hjärna av och jag gick på automatik fram till januari 2020
Det vara som att det var en mardröm och man ville vakna upp
Men jag accepterade min sjukdom i ett tidigt skede och sa till mig själv att jag skulle inte tillåta min sjukdom att definiera vem jag är
Men under dessa tre år har det varit som en berg och dalbana och när en god vän till mig avled av sviterna från sin gallvägscancer då fick jag dödsångest och kände hur hjärnan och kroppen paralyserades
Tankarna på döden kom upp och jag såg mig själv liggandes i sängen döende
Men jag har insett att detta hjälper mig inte utan får mig bara att må dåligt och jag vill inte må dåligt den tid jag har kvar
Så jag har accepterat att jag har obotlig gallvägscancer och att detta kommer att ta livet av mig förr eller senare
Men att acceptera detta faktum är inte samma sak som att jag ger upp och lägger mig platt ner och inväntar döden
Jag kommer att kämpa till sista andetaget och hoppas att man hittar ett botemedel
Men för att kunna ha sinnesro så tror jag att man måste acceptera sin sjukdom men det innebär inte att man ska lägga sig platt och ge upp
Jag är väldigt aktiv när det gäller att söka sponsorer, donationer och bidrag men jag har märkt att det har blivit mycket tuffare och svårare att få hjälp
Förr i tiden var företag mer villiga att hjälpa till när det gäller välgörande ändamål men idag skickar man ut förfrågningar och i bästa fall får man ett svar annars brukar det vara knäpptyst
Men även staten, regionerna och kommunerna har dragit åt svångremmen och är inte lika villiga att bevilja bidragsansökningar
Jag ser detta som ett illavarslande tecken då många organisationer arbetar ideellt och är beroende av att få bidrag, donationer och sponsring
I mitt fall så får jag stå för kostnaderna att driva Cancerresor och med urusel ekonomi så är det tufft
Jag har förvisso blivit sponsrade med domän och hosting av one.com i två år och det är jag oerhört tacksam för men jag fick avsluta ett mobilabonnemang som jag använde till kommunikation för Cancerresor och nu har jag bara mitt privata mobilabonnemang kvar
Men det finns andra omkostnader som jag får betala ur egen ficka och sen kan jag tyvärr inte utveckla Cancerresor mer
Jag skulle vilja bilda förening Cancerresor men avgiften till banken för konto med bankgiro och Swish kostar en del och jag har inte råd
Jag skulle behöva en ny mobiltelefon då min nuvarande mobiltelefon inte hänger med längre och batteriet håller knappt en dag men jag har inte råd att köpa en ny
Och då jag gör allt mitt ideella arbete med Cancerresor på mobilen så blir det svårare
Jag skriver alla mina inlägg, skickar all mail och uppdaterar mina sociala medier på mobilen och sen alla samtal och meddelanden
Jag har sökt sponsring och donationer från så många och frågat om de skulle kunna tänka sig att donera en mobiltelefon till mig men det har inte ens kommit något svar på min förfrågan
Men jag ger inte upp utan kommer att fortsätta skriva och söka bidrag, donationer och sponsring och förr eller senare hoppas jag på att någon vänlig själ svarar och säger att de kan hjälpa mig
Cancerresor 