Jag kollade journalen på 1177 och såg att mitt P-CA 19-9 ligger på 62 kE/L och referens är 35
Förra gången låg det på 63 så man kan säga att det är oförändrat
Hoppas bara på att metastaserna också är oförändrade så jag slipper cellgiftsbehandling i sommar
Det är alltid en tuff väntan på att få träffa onkologen och beskedet man får men faktum är att det finns inget man kan göra så att bygga upp oro i kroppen är egentligen poänglöst och man mår bara dåligt
Jag har faktiskt inte tänkt så mycket på det och oavsett vilket besked jag får så går livet vidare ett tag till
Jag ser mer framemot torsdag och fredag då jag och min svåger André ska fixa med båten och sen lördag när vi ska sjösätta båten och sticka ut och fiska
Man måste ha något att se framemot något som gör en glad annars kan man lika bra lägga sig i sängen och dra täcket över sig
Problemet med dagens sjukvård är att den ligger på regionerna och regionerna har katastrofalt misslyckats med att ombesörja kvalitativ sjukvård till medborgarna
En statlig sjukvård skulle innebära en centralisering av sjukvården och det skulle vara samma regler och villkor i hela landet
Men regionpolitikerna vill inte ha en statlig sjukvård för då skulle deras existens upphöra och varken riksdag eller regering vill förstatliga sjukvården för de vill inte stöta sig med regionerna
Detta innebär för oss patienter att vi får lida och även riskera våra liv när vi söker sjukvård
Jag har genom åren läst flera inlägg där patienter har dött på grund av oorganiserad sjukvård och i Helsingborg har akuten varit en katastrof under lång tid
Men det största problemet är den överbelastning läkare och sjuksköterskor på vårdcentraler får dras med och detta måste man göra något åt så fort som möjligt
Det är lätt för oss att skälla på läkare och sjuksköterskor på vårdcentraler det är dem vi träffar i vår första kontakt med sjukvården
Men då skäller vi på fel människor det är inte de som tar idiotiska beslut utan det är regionala politiker som tar idiotiska beslut som drabbar oss patienter
Så nästa gång ni vill skälla på er läkare eller sjuksköterska gör det inte utan uppmuntra dem istället och rikta er ilskan mot politikerna
Jag har haft det stora nöjet att få prata med Inga-Lill Lellky, ordförande och medgrundare av Cancerkompisar och det var ett trevligt samtal
Jag märkte under vårt samtal att Inga-Lill brinner helhjärtat för sin sak att hjälpa människor och det är något jag kan beundra och ha stor respekt för
Vi pratade om allt möjligt och jag kände att det liksom klickade mellan oss i det avseendet att vi bägge brinner helhjärtat för vår sak
Jag blev glad när Inga-Lill sa att hon gillade och uppskattade det jag skrev det gav mig en känsla av lycka
Jag försöker hjälpa Cancerkompisar så gott jag kan och har ork till och jag hoppas att jag och Inga-Lill ska kunna träffas över kaffe och kaka och prata med varandra
Just nu söker Cancerkompisar ambassadörer jag tänker inte ge mig in i vad det är utan jag länkar till Cancerkompisar så kan ni besöka deras hemsida och läsa själva
Jag har alltid varit en person som vill hjälpa andra människor men det har oftast gett mig en bränna och det har varit svårt
Mitt engagemang i att hjälpa andra har bland annat gjort att jag 2012 startade Spelberoende Sverige och hjälpte människor med spelberoende, dataspelsberoende och köpberoende och det var vad jag gjorde fram till våren 2021
Men våren 2021 blev jag kontaktad av Eva Backman Cancerföreningen Palemas ordförande i och med att jag hade blivit medlem och hon hade fått veta att jag drev Spelberoende Sverige
Vi samtalade med varandra på telefon och efter många om och men så lyckades hon att övertala mig att engagera mig i Cancerföreningen Palema
Jag och Eva hade många trevliga samtal och det kändes som att vi hade blivit vänner
Eva ville att jag skulle få igång regional avdelning syd och hon ansåg att jag var rätt person för detta
Jag fick fria händer att göra det jag är bäst på och det fungerade bra fram till dess att vissa tyckte att jag tog mig för stora friheter och började instifta regler
Jag försökte kommunicera med min vän Eva men mötes av en kompakt tystnad och där stod jag ensam och kände att detta fungerar inte för mig
Så jag valde att lämna mitt uppdrag för Palema och min tanke var att vi skulle kunna göra det på ett vuxet sätt och att jag skulle kunna stödja Palema som fri agent
Men det sket sig när de vägrade radera e-postadressen som jag hade under mitt engagemang för Palema
Detta gjorde att jag förlorade allt förtroende för Palema och kan inte med gott samvete stödja dem
Nu är jag självständig och kan hjälpa andra människor med cancer på mitt sätt och slippa bli hindrad av stoppklossar som skapar regler
Jag kommer mest troligt inte att engagera mig i några föreningar eller organisationer framöver men jag är öppen för samarbete med andra och jag hjälper gärna till
Men min frihet att kunna göra som jag vill är alldeles för värdefullt för mig och det vill jag inte ge avkall på
April 2019 när jag fick beskedet att jag har cancer då rasade min tillvaro ihop och jag blev helt knäckt
När jag sedan träffade kirurgen i Lund och han började prata då stängde min hjärna av och jag gick på automatik fram till januari 2020
Det vara som att det var en mardröm och man ville vakna upp
Men jag accepterade min sjukdom i ett tidigt skede och sa till mig själv att jag skulle inte tillåta min sjukdom att definiera vem jag är
Men under dessa tre år har det varit som en berg och dalbana och när en god vän till mig avled av sviterna från sin gallvägscancer då fick jag dödsångest och kände hur hjärnan och kroppen paralyserades
Tankarna på döden kom upp och jag såg mig själv liggandes i sängen döende
Men jag har insett att detta hjälper mig inte utan får mig bara att må dåligt och jag vill inte må dåligt den tid jag har kvar
Så jag har accepterat att jag har obotlig gallvägscancer och att detta kommer att ta livet av mig förr eller senare
Men att acceptera detta faktum är inte samma sak som att jag ger upp och lägger mig platt ner och inväntar döden
Jag kommer att kämpa till sista andetaget och hoppas att man hittar ett botemedel
Men för att kunna ha sinnesro så tror jag att man måste acceptera sin sjukdom men det innebär inte att man ska lägga sig platt och ge upp
Jag är väldigt aktiv när det gäller att söka sponsorer, donationer och bidrag men jag har märkt att det har blivit mycket tuffare och svårare att få hjälp
Förr i tiden var företag mer villiga att hjälpa till när det gäller välgörande ändamål men idag skickar man ut förfrågningar och i bästa fall får man ett svar annars brukar det vara knäpptyst
Men även staten, regionerna och kommunerna har dragit åt svångremmen och är inte lika villiga att bevilja bidragsansökningar
Jag ser detta som ett illavarslande tecken då många organisationer arbetar ideellt och är beroende av att få bidrag, donationer och sponsring
I mitt fall så får jag stå för kostnaderna att driva Cancerresor och med urusel ekonomi så är det tufft
Jag har förvisso blivit sponsrade med domän och hosting av one.com i två år och det är jag oerhört tacksam för men jag fick avsluta ett mobilabonnemang som jag använde till kommunikation för Cancerresor och nu har jag bara mitt privata mobilabonnemang kvar
Men det finns andra omkostnader som jag får betala ur egen ficka och sen kan jag tyvärr inte utveckla Cancerresor mer
Jag skulle vilja bilda förening Cancerresor men avgiften till banken för konto med bankgiro och Swish kostar en del och jag har inte råd
Jag skulle behöva en ny mobiltelefon då min nuvarande mobiltelefon inte hänger med längre och batteriet håller knappt en dag men jag har inte råd att köpa en ny
Och då jag gör allt mitt ideella arbete med Cancerresor på mobilen så blir det svårare
Jag skriver alla mina inlägg, skickar all mail och uppdaterar mina sociala medier på mobilen och sen alla samtal och meddelanden
Jag har sökt sponsring och donationer från så många och frågat om de skulle kunna tänka sig att donera en mobiltelefon till mig men det har inte ens kommit något svar på min förfrågan
Men jag ger inte upp utan kommer att fortsätta skriva och söka bidrag, donationer och sponsring och förr eller senare hoppas jag på att någon vänlig själ svarar och säger att de kan hjälpa mig
Jag är inte intresserad av politik och kunde inte bry mig mindre om politiker och politiska partier men jag börjar känna att gränsen är nådd
Att ha obotlig cancer är tufft och det är en ständig kamp men parallellt med detta ska man också leva och det har blivit mycket svårare nu
Tack vare Socialdemokraterna och Miljöpartiet har bränsle, el och livsmedel blivit mycket dyrare och man måste vända på varje krona
Den senaste tiden har elen kostat över två kronor per kilowatt timme och jag kan inte begripa varför. Producerar inte vind och vattenkraft tillräckligt med el eller är det extra pålägg som moms och skatt som har gått upp?
Bensin kostar över 20 kronor litern och dieseln mycket mer för oss är det outhärdligt
Min hustru kör dagligen åtta mil till och från jobbet och bilen drar runt 0.7 litern per mil det innebär att det kostar runt 120 kronor varje gång hon kör till jobbet
Vår elräkning har ökat från drygt 300 kronor i månaden till 8-900 kronor i månaden och vi förbrukar mindre el nu
Vår matkasse har tidigare kostat drygt 2-3000 kronor i månaden men nu kostar den 3-4000 kronor i månaden men ibland blir det även dyrare
Men våra inkomster har inte ökat tvärtemot har de minskat och på mindre pengar ska vi alltså betala mer
Allt detta elände är politikernas fel men främst är det Socialdemokraternas och Miljöpartiets fel och den stora boven är Miljöpartiet
Ja jag säger som det är även om ni inte vill lyssna eller tar illa upp men någon måste ta bladet från munnen och säga ifrån
Det jag finner vara besynnerligt är att det finns så många patientföreningar som ska verka för medlemmarnas bästa men just i detta fall är de knäpptysta
Visst de har engagerat sig i patientfrågor inom respektive område men det räcker inte längre utan nu måste de också engagera sig i patienternas och medlemmarnas ekonomiska situation
Det är min önskan men det lär aldrig ske till stor del för att dessa organisationer inte vill stötta sig med politikerna
Men om inget görs då kommer vi se en ökning av fattigdom bland sjuka människor och då är det försent
Vad tycker ni borde patientföreningar agera kraftfullt mot politiker och ställa högre krav även såna krav som inte ingår i deras verksamhetsområde?
Det slog mig innan att jag inte har någon förhöjd ångest och oro och känner mig inte deprimerad
Tidigare när jag påbörjat en cykel med blodprover, röntgen och återbesök hos onkologen har jag mått dåligt och haft ångest, oro och varit deprimerad men inte nu
Jag ska inte klaga och säga att det inte kommer tillbaka framöver jag tackar och tar emot med glädje att jag inte mår dåligt nu
Min teori är att jag har accepterat min situation med obotlig gallvägscancer och att det finns inget jag kan göra utan att det är bara att ta det som det kommer
Men det kan också bero på att solen har återkommit och solsken har en positiv inverkan på kroppen och hjärnan man mår mycket bättre
Jag undrar om ni känner samma sak när det är solsken ute
Cancerresor 