Etikett: cancerresa

  • Vad händer när någon man älskar dör?

    Jag såg bilden på Facebook och kände hur det gjorde ont i hjärtat

    Alla familjer har en person som är klistret som håller ihop hela familjen och utan denna person vad blir då kvar av familjen?

    I mitt fall var det två personer som var klistret som höll ihop våra familjer. I min familj var det min älskade pappa Milan och i min hustrus familj var det min svärmor Ingrid

    När min älskade pappa Milan gick bort i magsäckscancer 2000 då var det som om vår familjesammanhållning försvann och vi blev som främlingar för varandra och umgänget blev minimalt

    När min älskade svärmor Ingrid gick bort 2021 då blev det ett stort tomrum som tyvärr ingen har kunnat fylla. Visst vi umgås ofta jag och min svåger André men alla de trevliga familjestunder som jul, påsk, midsommar och födelsedagar blev aldrig detsamma

    Min mor lever och vi träffas då och då men det är inte samma sammanhållning som när min far levde och min mor börjar komma till åren och det märks

    Att en individ kan betyda så mycket för en familj märker man inte förrän de inte längre finns kvar i ens liv

    Jag kan inte säga hur min hustru, dotter och barnbarn kommer att känna den dag jag inte längre finns kvar i deras liv men jag kan tänka mig att de kommer att känna en tomhet i sina hjärtan

    Andemeningen med detta inlägg är att vi ska aldrig ta varandra för givet utan vi ska våga säga till varandra att vi älskar varandra att vi vill umgås och vara tillsammans för en dag så kommer vi inte längre att finnas för varandra och då är det försent

    Så umgås med er familj så mycket som möjligt och säg att ni älskar varandra för familjen är det viktigaste vi har

  • Ibland känner man sig bara trött

    Hösten är kommen och det blir mörkt tidigt och temperaturen sjunker fortare och det märker man av i kroppen och själen

    Jag börjar känna mig tröttare om dagarna och man har mindre lust och ork men man måste hålla igång. Jag är sådan att jag har ingen ro i kroppen och måste syssälsätta mig med något hela tiden

    Och går man ensam hemma från nio på morgonen till klockan sex på kvällen när hustru kommer hem från jobbet då blir dagarna extra långa

    Men jag tillbringar dagarna med att hålla rent hemma, ställa iordning, bädda, diska och andra småsysslor som det finns gott om. Och sen har jag ju också Alfred och han behöver gå ut flera gånger om dagen

    Jag har också denna hemsida att ta hand om, sociala medier och kommunicera med sjukvården men jag söker också ständigt sponsorer och bidragsgivare

    Så man skulle kunna säga att jag har fullt upp men det känns inte så

    Så det händer att jag och Alfred snozzar lite i soffan, ja han i alla fall jag brukar som mest bara kunna blunda med ögonen och rensa tankarna för en liten stund

    Jag skulle vilja göra så mycket mer men är just nu begränsad då Cancerresor inte har ett föreningskonto och jag hoppas att Rebecka på Sparbanken Skåne ska kunna ordna det snarast möjligt

    Vi behöver ett föreningskonto för att kunna få medlemmar och stödmedlemmar. Vi behöver det också för att kunna söka bidrag. Och vi behöver det också för donationer.

    Så ni kan kanske förstå varför det är så viktigt med ett föreningskonto och varför vi behöver det.

    Men tills dess att vi får vårt föreningskonto får jag ta det lite lugnare och försöka slappna av mer. Även om det är svårt för mig att inte vara igång hela tiden så får jag lära mig att ibland så måste man bara chilla

    Dragan Klaric grundare och ordförande

  • Idag fick jag goda nyheter

    Var på återbesök hos onkologen och fick beskedet att mina metastaser är oförändrade och förutom att cancermarkörerna var lite högre så såg allt bra ut

    Läkaren trodde att mina cancermarkörer kunde ha blivit förhöjda på grund av att jag hade en infektion för inte så länge sedan men han såg ingen anledning till oro

    Han började också prata om att det kunde vara annat än metastaser men förklarade att om man gick in och tog en biopsi så kunde man förvärra situationen så vi beslutade att göra återkommande kontroller och om tre månader ska jag göra ny kontroll

    För min hustru var det en lättnad hon har mått dåligt den senaste tiden på grund av oro men nu släppte det och hon kunde pusta ut för egen del var det också skönt även om jag inte tänker så mycket på det och lever mitt liv som vanligt

    Nu kan jag i alla fall planera för kommande tre månader och sen vi se vad nästa besök hos onkologen har att visa

  • Då är det åter dags för ett besök hos onkologen

    Vi som har cancer vet hur det känns när man ska till onkologen för kontroll. Det är inte roligt för man vet aldrig vilket besked man får och den oro och ängslan man känner är obeskrivlig

    Jag har gått på kontroller sedan januari 2020 och det har blivit en hel del och det är samma sak varje gång. Man börjar med blodprov inför röntgen och sen blodprover inför återbesök hos onkologen

    Redan inför det första blodprovet börjar man känna sig orolig och ängslig och detta bara kommer utanför ens kontroll. Hjärnan och kroppen slår över automatiskt och det är bara att göra det bästa av situationen

    Cancer är en helvetisk sjukdom och i de allra flesta fall har den en dödlig utgång och när man får diagnosen obotlig cancer då vet man att man lever på lånad tid men samtidigt innebär det inte att man ska sluta leva och kämpa

    För min diagnos obotlig gallvägscancer så säger statistiken att fem års överlevnad är vad man kan förvänta sig och med tanke på att jag fick cancern april 2019 så har jag idag levt med den i ett och ett halvt år vilket skulle enligt statistiken innebära att jag har ett och ett halvt år kvar att leva

    Men det är statistik och inte hugget i sten. Om mina metastaser fortsätter att vara oförändrade så kan jag leva länge. Men samtidigt är jag medveten om att jag ska dö på grund av min cancersjukdom

    Men helt ärligt jag kan dö bara genom att gå ut

    Jag kan bli skjuten eller knivhuggen av en gängkriminell

    Jag kan bli påkörd av en bil

    Jag kan halka i badkaret och bryta nacken

    Jag kan ramla i trappan och bryta nacken

    Så i praktiken kan man dö närsomhelst och om man ska gå och oroa sig för att dö då kommer man aldrig att kunna leva

    Man dör bara en gång men man lever varje dag så då ska man också se till att leva varje dag och njuta av varje stund man har

  • Fyra dagar kvar

    Nu är det bara fyra dagar kvar innan jag ska träffa min läkare på onkologen och även om jag mentalt inte känner någon oro så kan jag inte styra mina känslor

    Hjärnan och kroppen har sin egen vilja och det går utanför allt sunt förnuft och inget man kan kontrollera

    Jag förstår logiskt att oavsett vilket besked jag får av min läkare på onkologen så står det utom min kontroll

    Är det ett positivt besked att mina metastaser är oförändrade då får man acceptera det och gå vidare och leva sitt liv

    Är det ett negativt besked att mina metastaser har vuxit och att man ska sätta in cellgiftsbehandling då får man acceptera det och gå vidare och leva sitt liv

    Är det ett jättenegativt besked att mina metastaser har spridit sig i kroppen och att behandling inte hjälper då får man acceptera det och gå vidare med och leva sitt liv

    Oavsett vilket besked man får om fyra dagar så upphör inte livet om fyra dagar. Är metastaserna oförändrade då är det jättebra och man går vidare till nästa kontroll. Om metastaserna har vuxit då får man cellgiftsbehandling och hoppas på att det hjälper. Har metastaserna spridit sig då får man ASIH och kan leva bra länge.

    Jag är positiv optimist och jag vill se positivt på allt och om jag har sex månader eller sex år kvar att leva så kommer jag att leva mitt liv så gott jag kan och njuta av varje stund jag har med mina älskade

    Men nu håller jag tummarna att jag får ett bra besked på torsdag

  • Det känns som att mitt huvud ska explodera

    Den senaste veckan har jag känt det som att mitt huvud ska explodera.

    Jag har lämnat blodprover och varit på röntgen och nu väntar fler blodprover och återbesök hos onkologen och det känns jobbigt. Men det är också oro för ekonomin och hur man ska överleva.

    Jag har sovit dåligt vaknat upp flera gånger om natten och har haft mardrömmar och det är påfrestande på kroppen och själen att inte kunna sova ut ordentligt

    Jag har sömntabletter men vill helst undvika att ta dem och försöker bara ta när det är absolut nödvändigt

    Sen gör det inte saken bättre att det är grått och regnigt väder vilket också påverkar ens mående

    Nu är det bara sex dagar kvar till jag ska träffa min läkare på onkologen och då får jag veta vad som händer i kroppen med metastaserna

    Idag ska jag och hustru till terapeuten och det känns alltid bättre efter ett besök där för då får man lätta på trycket och förhoppningsvis kan man kanske slappna av efteråt

  • Att balansera på tunn lina över en avgrund

    Ibland känns det som att man balanserar på tunn lina över en avgrund och man är orolig för att man ska falla och slukas av avgrunden

    Att ha obotlig gallvägscancer är som att bära på en tung ryggsäck och man vill inte att den ska bli tyngre för då riskerar man att falla ihop av tyngden

    Jag är en positiv optimist och försöker alltid att se positivt på sånt som händer i mitt liv men ibland kan även jag känna trycket och känslan av hopplöshet

    Att gå och oroa sig för sin cancersjukdom och om metastaserna är oförändrade eller har vuxit är jobbigt nog och då vill man inte ha mer oro ovanpå denna oro

    Men som det ser ut nu med höga elpriser, bränslepriser och livsmedelspriser så blir det en extra oro som läggs på befintlig oro och man känner hur ryggsäcken blir bara tyngre och tyngre

    Våra inkomster ökar inte men alla våra kostnader ökar hela tiden och man är ständigt tvungen att vända på varje krona för att få det till att gå ihop

    Hur länge man ska orka innan man kraschar är inte en fråga om utan när för krascha kommer man att göra

    Det talas väldigt mycket om smärtgränsen och jag kan säga ärligt att min smärtgräns passerades för länge sedan och jag var tvungen att sälja vår husvagn för att ha råd att leva och betala för våra omkostnader

    Att behöva använda sina sparpengar för att kunna leva i Sverige 2022 är skrämmande och verklighetsfrånvarande och jag kunde inte föreställa mig detta inte ens i min värsta mardröm

    Men nu är vi där och vi folket blir bara fattigare och fattigare och något slut på detta elände ser jag inte

  • Att kunna säga ifrån

    Jag har genom åren råkat ut för en hel del tråkiga kontakter med sjukvården. Detta gjorde att jag inte mådde så bra och man blev ledsen och deprimerad

    Men jag bestämde mig för att nu får det vara nog och jag började säga ifrån för jag ville inte må dåligt bara för att det fanns individer inom sjukvården som inte kunde behandla mig som patient med respekt

    Så varje gång jag blev behandlad respektlöst så skrev jag ett mail till verksamhetschefen och berättade vad som hade hänt och att denna incident hade påverkat mig negativt så att jag mådde dåligt av det

    Responsen från verksamhetscheferna var positiv och de beklagade det inträffade och skulle vidta åtgärder så att det inte händer igen

    Nu vill jag förtydliga att i de allra flesta fallen då jag haft med sjukvården att göra så har upplevelsen varit positiv men det kan ha att göra med att jag har obotlig gallvägscancer och då får man extra hjälp

    Men jag anser inte att man måste ha en cancersjukdom med dödlig utgång för att få respektfull behandling inom sjukvården alla människor ska behandlas lika

    Idag har jag god kontakt med verksamhetschefer inom sjukvården och det är vårdcentraler, onkologmottagningar, kirurgmottagningar men även andra mottagningar och avdelningar

    Jag skickar ut ett mail till dem en gång i månaden och informerar dem om Cancerresor och vad vi gör och får positiv respons från mottagarna

    Jag mailade samtliga vårdcentraler, onkologmottagningar och kirurgmottagningar i landet men har beslutat att bara fokusera på Skåne och bygga upp ett nätverk och samarbete med sjukvården i Skåne

    Genom samarbete kan man medverka till förändringar och just nu krävs det stora förändringar inom sjukvården för att den ska fungera igen

    Mitt råd till alla är ta inte skit utan säg ifrån. Ni har det redan jobbigt och ryggsäcken ni bär på behöver inte bli tyngre. Ni har alla rätt till en respektfull och trygg sjukvård och ni ska inte behöva oroa er inför era kontakter med sjukvården

    Om ni är osäkra eller känner inte trygga med att kommunicera med sjukvården så hör av er till oss så ska vi hjälpa er så gott vi kan

  • Ingen cancerresa är sig lik

    När man drabbas av cancer då börjar man på en cancerresa men samtidigt så börjar också ens anhöriga och närstående på en cancerresa

    Ingen cancerresa är sig lik men det finns många likheter

    Som cancerdrabbad upplever man en cancerresa från sitt perspektiv medan anhöriga och närstående från ett annat perspektiv men samtidigt så är man i samma cancerresa

    Vad innebär det då att vara i en cancerresa?

    För mig har det varit fyra cancerresor genom åren och de har alla varit olika. Min första canceresa var när jag fick testikelcancer. Min andra cancerresa var när min far fick magsäckscancer. Min tredje cancerresa var när min hustru fick bröstcancer och min nuvarande cancerresa började när jag fick gallvägscancer.

    Alla min cancerresor har varit jobbiga och påfrestande på psyket och man har fått kämpa. När jag fick testikelcancer då hade jag kunnat dö men överlevde. Min far avled på grund av sin cancer. Min hustru överlevde sin cancer och jag lever fortfarande men det är bara en tidsfråga innan cancern tar mitt liv.

    Så vad handlar en cancerresa om?

    Är det bara om sjukdomen? Är det bara om behandlingen? Är det bara om ens mående? Eller är det en kombination av det nämnda men också om så mycket annat?

    För mig handlar min cancerresa om allt som sker i mitt liv nu. Det innebär att det handlar om min cancersjukdom, behandlingar, mitt mående och hur mina närmaste mår.

    Men min cancerresa handlar också om sånt som sker i samhället och som får negativa konsekvenser för mig och mina närmaste.

    Så när jag skriver om energikrisen, elpriser, bränslepriser och livsmedelspriser så är det faktorer som påverkar min cancerresa negativt

    Det får mig att må dåligt att få uppleva i slutet av mitt liv hur politiker på några år har lyckats haverera samhället och vår sociala trygghet. Det får mig att inte kunna unna mig en resa till Kroatien för att jag inte har råd. Och det får mig att må dåligt att behöva vända på varje krona för att få det att gå ihop.

    Jag hade hellre velat njuta av min sista tid i livet och unna mig något tillsammans med min älskade hustru men det kan jag inte.

  • Jag är så trött

    Sömnen har blivit dålig igen och man är ständigt trött och jag vet varför det är så, det är den här tiden som börjar med blodprover och avslutas med återbesök hos onkologen

    Det är som att man hamnar i ett limbo

    Detta är en helt normal reaktion och det är något vi alla med cancer känner igen för det drabbar oss alla

    Tankarna far runt i huvudet och man undrar hur ser röntgenbilderna ut och vad kommer läkare på onkologen att säga. Är ens metastaser oförändrade eller har de vuxit? Ska man få cellgiftsbehandling eller har tillväxten blivit så sprid att cellgiftsbehandling inte hjälper?

    Så här har jag haft det sedan januari 2020 när jag fick veta att jag har metastaser i lungan och vid lever. 2021 fick jag fyra cellgiftsbehandlingar och det var tufft och mot slutet av denna behandling var jag helt slut

    Läkare på onkologen har sagt att om de ska ge cellgiftsbehandling så kommer jag få fem behandlingar och man undrar hur ska man orka med fem behandlingar när man var helt knäckt efter fyra behandlingar

    Men allt detta kommer att få sitt svar den 15 september och jag önskar att jag kunde sluta tänka på det