Etikett: Cancerresor

  • Att balansera på tunn lina över en avgrund

    Ibland känns det som att man balanserar på tunn lina över en avgrund och man är orolig för att man ska falla och slukas av avgrunden

    Att ha obotlig gallvägscancer är som att bära på en tung ryggsäck och man vill inte att den ska bli tyngre för då riskerar man att falla ihop av tyngden

    Jag är en positiv optimist och försöker alltid att se positivt på sånt som händer i mitt liv men ibland kan även jag känna trycket och känslan av hopplöshet

    Att gå och oroa sig för sin cancersjukdom och om metastaserna är oförändrade eller har vuxit är jobbigt nog och då vill man inte ha mer oro ovanpå denna oro

    Men som det ser ut nu med höga elpriser, bränslepriser och livsmedelspriser så blir det en extra oro som läggs på befintlig oro och man känner hur ryggsäcken blir bara tyngre och tyngre

    Våra inkomster ökar inte men alla våra kostnader ökar hela tiden och man är ständigt tvungen att vända på varje krona för att få det till att gå ihop

    Hur länge man ska orka innan man kraschar är inte en fråga om utan när för krascha kommer man att göra

    Det talas väldigt mycket om smärtgränsen och jag kan säga ärligt att min smärtgräns passerades för länge sedan och jag var tvungen att sälja vår husvagn för att ha råd att leva och betala för våra omkostnader

    Att behöva använda sina sparpengar för att kunna leva i Sverige 2022 är skrämmande och verklighetsfrånvarande och jag kunde inte föreställa mig detta inte ens i min värsta mardröm

    Men nu är vi där och vi folket blir bara fattigare och fattigare och något slut på detta elände ser jag inte

  • Att kunna säga ifrån

    Jag har genom åren råkat ut för en hel del tråkiga kontakter med sjukvården. Detta gjorde att jag inte mådde så bra och man blev ledsen och deprimerad

    Men jag bestämde mig för att nu får det vara nog och jag började säga ifrån för jag ville inte må dåligt bara för att det fanns individer inom sjukvården som inte kunde behandla mig som patient med respekt

    Så varje gång jag blev behandlad respektlöst så skrev jag ett mail till verksamhetschefen och berättade vad som hade hänt och att denna incident hade påverkat mig negativt så att jag mådde dåligt av det

    Responsen från verksamhetscheferna var positiv och de beklagade det inträffade och skulle vidta åtgärder så att det inte händer igen

    Nu vill jag förtydliga att i de allra flesta fallen då jag haft med sjukvården att göra så har upplevelsen varit positiv men det kan ha att göra med att jag har obotlig gallvägscancer och då får man extra hjälp

    Men jag anser inte att man måste ha en cancersjukdom med dödlig utgång för att få respektfull behandling inom sjukvården alla människor ska behandlas lika

    Idag har jag god kontakt med verksamhetschefer inom sjukvården och det är vårdcentraler, onkologmottagningar, kirurgmottagningar men även andra mottagningar och avdelningar

    Jag skickar ut ett mail till dem en gång i månaden och informerar dem om Cancerresor och vad vi gör och får positiv respons från mottagarna

    Jag mailade samtliga vårdcentraler, onkologmottagningar och kirurgmottagningar i landet men har beslutat att bara fokusera på Skåne och bygga upp ett nätverk och samarbete med sjukvården i Skåne

    Genom samarbete kan man medverka till förändringar och just nu krävs det stora förändringar inom sjukvården för att den ska fungera igen

    Mitt råd till alla är ta inte skit utan säg ifrån. Ni har det redan jobbigt och ryggsäcken ni bär på behöver inte bli tyngre. Ni har alla rätt till en respektfull och trygg sjukvård och ni ska inte behöva oroa er inför era kontakter med sjukvården

    Om ni är osäkra eller känner inte trygga med att kommunicera med sjukvården så hör av er till oss så ska vi hjälpa er så gott vi kan

  • Ingen cancerresa är sig lik

    När man drabbas av cancer då börjar man på en cancerresa men samtidigt så börjar också ens anhöriga och närstående på en cancerresa

    Ingen cancerresa är sig lik men det finns många likheter

    Som cancerdrabbad upplever man en cancerresa från sitt perspektiv medan anhöriga och närstående från ett annat perspektiv men samtidigt så är man i samma cancerresa

    Vad innebär det då att vara i en cancerresa?

    För mig har det varit fyra cancerresor genom åren och de har alla varit olika. Min första canceresa var när jag fick testikelcancer. Min andra cancerresa var när min far fick magsäckscancer. Min tredje cancerresa var när min hustru fick bröstcancer och min nuvarande cancerresa började när jag fick gallvägscancer.

    Alla min cancerresor har varit jobbiga och påfrestande på psyket och man har fått kämpa. När jag fick testikelcancer då hade jag kunnat dö men överlevde. Min far avled på grund av sin cancer. Min hustru överlevde sin cancer och jag lever fortfarande men det är bara en tidsfråga innan cancern tar mitt liv.

    Så vad handlar en cancerresa om?

    Är det bara om sjukdomen? Är det bara om behandlingen? Är det bara om ens mående? Eller är det en kombination av det nämnda men också om så mycket annat?

    För mig handlar min cancerresa om allt som sker i mitt liv nu. Det innebär att det handlar om min cancersjukdom, behandlingar, mitt mående och hur mina närmaste mår.

    Men min cancerresa handlar också om sånt som sker i samhället och som får negativa konsekvenser för mig och mina närmaste.

    Så när jag skriver om energikrisen, elpriser, bränslepriser och livsmedelspriser så är det faktorer som påverkar min cancerresa negativt

    Det får mig att må dåligt att få uppleva i slutet av mitt liv hur politiker på några år har lyckats haverera samhället och vår sociala trygghet. Det får mig att inte kunna unna mig en resa till Kroatien för att jag inte har råd. Och det får mig att må dåligt att behöva vända på varje krona för att få det att gå ihop.

    Jag hade hellre velat njuta av min sista tid i livet och unna mig något tillsammans med min älskade hustru men det kan jag inte.

  • Jag är så trött

    Sömnen har blivit dålig igen och man är ständigt trött och jag vet varför det är så, det är den här tiden som börjar med blodprover och avslutas med återbesök hos onkologen

    Det är som att man hamnar i ett limbo

    Detta är en helt normal reaktion och det är något vi alla med cancer känner igen för det drabbar oss alla

    Tankarna far runt i huvudet och man undrar hur ser röntgenbilderna ut och vad kommer läkare på onkologen att säga. Är ens metastaser oförändrade eller har de vuxit? Ska man få cellgiftsbehandling eller har tillväxten blivit så sprid att cellgiftsbehandling inte hjälper?

    Så här har jag haft det sedan januari 2020 när jag fick veta att jag har metastaser i lungan och vid lever. 2021 fick jag fyra cellgiftsbehandlingar och det var tufft och mot slutet av denna behandling var jag helt slut

    Läkare på onkologen har sagt att om de ska ge cellgiftsbehandling så kommer jag få fem behandlingar och man undrar hur ska man orka med fem behandlingar när man var helt knäckt efter fyra behandlingar

    Men allt detta kommer att få sitt svar den 15 september och jag önskar att jag kunde sluta tänka på det

  • Vi bär alla på tankar och känslor

    Det är många tankar och känslor som rör sig runt i huvudet och kroppen och påverkar ens mående. Ena dagen kan man må bra och nästa dag dåligt. Och det är helt normalt

    Jag fann att genom mitt skrivande där jag kunde få ut mina tankar och känslor i skrift så kunde jag lätta på trycket som till och från byggdes upp i huvudet och kroppen

    Men skrivandet är också som en dagbok som kommer att finnas kvar långt efter att jag har lämnat jordelivet och det kommer att kunna vara en tröst för mina anhöriga och närstående men också en hjälp för andra cancerdrabbade

    Jag har aldrig haft problem med att skriva och jag finner det rogivande att få ut mina tankar och känslor och det är något jag skulle vilja rekommendera andra

    Börja sätta era tankar och känslor i skrift, skriv en dagbok eller gör som jag starta en hemsida eller blogg. Vill ni inte eller vet inte hur man startar en hemsida eller blogg då kan jag hjälpa er med det

    Men ni är också välkomna till att publicera era tankar och känslor på min hemsida då behöver ni inte tänka på det krångliga med att starta upp en hemsida eller blogg

    Alla som är cancerdrabbade och deras anhöriga och närstående är välkomna att publicera sina tankar och känslor på min hemsida och det kostar er inget

    Är ni intresserade av att publicera era tankar och känslor på min hemsida då är ni välkomna att kontakta mig så tar vi det därefter

    Dragan Klaric grundare och ordförande Cancerresor

  • Ja jag såg patienter ligga i korridorerna

    Helsingborgs Dagblad har idag publicerat följande artikel Trycket hårt på akuten – korridorerna överfulla med sjuka människoroch ja jag kan intyga att det var så för jag fick åka in på akutmottagningen eftersom jag fick över 40 grader i feber

    Ur artikeln:

    De senaste dagarna har många sjuka tvingats övernatta i akutens korridorer i väntan på att få komma till en avdelning. ”Tortyr” anser dottern till en 81-årig kvinna.

    Den 81-åriga kvinnan med kraftiga smärtor i magen kom in till akuten med ambulans i söndags kväll. Men eftersom det inte fanns någon ledig plats på en vårdavdelning fick hon vänta i korridoren på akuten.

    I mitt fall så är jag högprioriterad patient på grund av min cancersjukdom och jag kom omedelbart in och fick eget rum med skön säng och alla prover togs snabbt

    Men jag såg också hur andra patienter låg i sängar utspridda i korridorerna och det var ingen vacker syn utan det gjorde ont i hjärtat och själen

    Vad jag däremot såg var hur vårdpersonalen hade god koll på alla patienter och fanns tillgängliga för dem så vårdpersonalen ska inte lastas för detta haveri av sjukvården

    Vårdpersonalen kämpar hårt för att kunna hjälpa alla patienter och de jagar febrilt efter vårdplatser på avdelningarna men vad hjälper det när det inte finns några vårdplatser

    Detta kaos och haveri inom sjukvården är politikernas fel och de borde ställas inför skampålen och skämmas men de lär tyvärr aldrig behöva ta ansvar för sina misstag utan smällen får vi ta

    Den enda konkreta lösningen på detta problem är att förstatliga sjukvården och ta ifrån regionerna ansvaret för regionerna har misslyckats totalt med att ge oss medborgare en trygg och säker sjukvård

  • Tio dagar kvar av oro och ängslan

    Vi som är cancerdrabbade vet hur det känns att behöva vänta på att få träffa läkaren på onkologen efter röntgen och att få ett besked

    Men även anhöriga och närstående vet hur det känns att behöva vänta på ett besked

    Har man obotlig cancer då går man på kontroller som i mitt fall vart annan månad vilket börjar med blodprov, röntgen, blodprover och återbesök hos onkologen

    Det värsta är tiden mellan röntgen och återbesök hos onkologen för det kan variera från 10 dagar upp till två tre veckor och att behöva vänta så länge är påfrestande för psyket

    Även om jag har en positiv inställning så reagerar min hjärna per automatik utanför min kontroll och det enda jag kan göra är att hålla mig sysselsatt och inte tänka så mycket på mitt återbesök hos onkologen

    Jag tog upp denna långa väntetid med min läkare på onkologen och förklarade att det är en plågsam väntan att behöva gå och oroa sig så länge för att få ett besked

    Min läkare förstod att det är jobbigt men förklarade att det är röntgen som vill ha tid på sig för att kolla bilderna ordentligt innan de kan lämna ett svar

    Men det resonemanget köper jag tyvärr inte för läkare på onkologen kan skriva i remissen att det är akut och då prioriteras röntgensvaret och de kan få ett svar på några dagar

    Jag ska ta upp denna fråga med min läkare den 15 september när jag ska till onkologen på återbesök och kräva att de kortar ner tiden mellan röntgen och återbesök

    Det gäller att som patient stå på sig och ställa krav för ingen annan gör det åt en även om man skulle önska att patientorganisationer engagerar sig i dessa frågor och börjar ställa konkreta krav på sjukvården

  • Både cancerdrabbade och anhöriga

    På bilden ser ni mig och min älskade hustru Sandra. Bilden är tagen några år tillbaka och om jag inte minns fel så var vi iväg på en minisemester

    Vårt liv har inte varit lätt och vi har alltid fått kämpa.

    Kort efter vårt bröllop den 11 augusti 1990 fick jag beskedet att jag har testikelcancer och det ledde till operationer och cellgiftsbehandling.

    Under operationen så skedde ett misstag som gjorde att vi inte kunde få barn den naturliga vägen och vi genomgick 12 IVF i ett försök att få barn men det ville sig inte och vi förblev barnlösa

    Jag har en dotter sen ett tidigare förhållande som idag är vuxen och själv har barn och min hustru såg henne som sin egen och när vi fick barnbarn då var vi överlyckliga

    Men sorgen över att inte kunna få egna barn har varit med oss alltid

    Min älskade hustru drabbades av bröstcancer 2015 och då blev jag knäckt men var tvungen att vara stark för min hustru så som hon var för mig när jag fick testikelcancer

    Men så kom det ödesdigra beskedet att jag nu har obotlig gallvägscancer och lever på lånad tid och jag tänker inte så mycket på det utan tar en dag i taget och är positivt inställd men för min hustru har det blivit jobbigt

    Hon är rädd att jag ska dö och kan inte acceptera det och det tar på henne psykiskt och fysiskt jag försöker trösta henne och säger att vi får ta tillvara varje stund vi har tillsammans och njuta

    Men jag vet hur det känns för henne för jag kände samma sak när hon fick bröstcancer jag var rädd att hon skulle dö och kunde inte acceptera det

    Vi går nu tillsammans i samtalsterapi och får hantera min cancersjukdom. Hon får berätta hur hon känner och jag får berätta hur jag känner

    Nu undrar säkert många varför vi behöver gå i samtalsterapi för att berätta hur vi känner och detta skulle man ju kunna prata om hemma

    Saken är den att vi pratar om det hemma också men det är en befrielse att kunna prata om det med en tredje part som bara lyssnar och ger stöd och jag skulle verkligen rekommendera alla cancerdrabbade att gå i samtalsterapi med sin närmaste

    Så både jag och min hustru har erfarenhet av hur det är att vara cancerdrabbad och anhörig för vi har bägge gått igenom det och just nu är jag cancerdrabbad och min hustru anhörig

    Det är en svår och tuff situation att bli cancerdrabbad men det är en lika tuff och svår situation att vara anhörig till någon som är cancerdrabbad

    Den cancerdrabbade har sin sjukdom att hantera men den anhöriga ska hantera både sin närmaste cancersjukdom och sina egna känslor och det är inte lätt

    Som tur är så finns det frivilliga organisationer som Cancerkompisar som tar han om anhöriga och närstående till cancerdrabbade och ni hittar dem på www.cancerkompisar.se

    Cancerkompisar gör ett fantastiskt arbete med att hjälpa anhöriga och närstående till cancerdrabbade men som alla ideella organisationer så är de i behov av medlemmar, bidrag och sponsorer för att verksamheten ska kunna fungera och utvecklas så tveka inte utan bli medlemmar i Cancerkompisar och hjälp dem hjälpa anhöriga och närstående till cancerdrabbade

  • Blev återbesök på akutmottagningen igår

    Jag hade mått dåligt några dagar och igår fick jag hög feber över 40 grader och blev tvungen att ta mig till akutmottagningen i Helsingborg

    Jag kom in direkt och fick ett rum med skön säng på medicinakuten och blev väl omhändertagen av en underbar vårdpersonal som verkligen bryr sig om oss sjuka

    Men jag såg också hur det låg patienter ute i korridoren och hur vårdpersonalen var stressad och kämpade

    Hur har det kunnat bli så här i Sverige att det inte finns vårdplatser på sjukhusen och att vårdpersonalen måste kämpa för att kunna hjälpa alla patienter?

    Det finns bara ett svar till detta kaos och det är att regionerna har misslyckats med att hantera sjukvården och därför har detta kaos uppstått

    Regionpolitiker är inte kapabla att hantera sjukvården och detta har blivit så tydligt de senaste åren med en kollapsad sjukvård och vårdpersonal som går på knäna för att kunna hjälpa sjuka

    Hur länge ska detta vansinne få fortsätta? Hur många ska behöva dö? Hur länge ska vårdpersonalen orka?

    Det krävs att riksdagen agerar och tar ifrån regionerna ansvaret för sjukvården och förstatligar sjukvården så att detta kaos upphör och att vi patienter återigen ska kunna känna oss trygga

    Låt regionerna sköta allt annat men inte sjukvården. Saken är den att sjukvården är så olika beroende på vilken region man tillhör. Det finns inget fungerande system och samarbete mellan regionerna och det drabbar oss patienter

    Statlig sjukvård skulle innebära lika sjukvård i hela landet med en organisation och ett system och det hade inte spelat någon roll var i landet man bor för man hade fått lika och trygg sjukvård

    Men av någon outgrundlig anledning är det tabubelagt ämne att prata om statlig sjukvård bland patientorganisationer och jag begriper inte varför det är så

    Jag tänker inte hålla tyst utan jag kommer högljutt att fortsätta skriva och driva frågan om ett förstatligande av sjukvården

    Dragan Klaric grundare och ordförande Cancerresor

  • Bristande samordning hotar en god vård för alla

    Jag såg denna artikel ”Bristande samordning hotar en god vård för alla” i dagens medicin och det är precis det jag har sagt hela tiden

    Några utdrag från artikeln:

    Maria, 47 år, boende i en liten glesbygdsort, inkommer till akutsjukhuset i ett mycket dåligt tillstånd som förvärrats den senaste veckan. En utredning talar för en avancerad cancersjukdom. På grund av det dåliga tillståndet rekommenderas symtomlindrande behandling. Maria med närstående accepterar beskedet och hon kommer till en vårdenhet på hemorten för att få en sista tid med sina närmaste. 

    Bristerna finns väl dokumenterade av myndigheter som Inspektionen för vård och omsorg, Socialstyrelsen och Myndigheten för vård- och omsorgsanalys. Men väldigt lite händer inom dagens sjukvårdsystem med 21 regioner – med bristande samordning och ineffektiv lagstiftning som ej följs kommer det att ta många år innan lovande behandlingar kommer att ges till alla patienter som har nytta av dem. 

    Läs gärna hela artikeln på dagens medicin

    Själva artikeln belyser de allvarliga problem som finns inom sjukvården men samtidigt så lyfter man inte upp den enskilt största anledningen till alla dessa problem

    Den största anledningen till alla dessa problem är regionerna och regionpolitikerna. Genom vansinniga politiska beslut har de på några få år totalt havererat den svenska sjukvården

    Om man nu som Roger Henriksson, Göran Edbom och Margareta Haag belyser problematiken inom sjukvården då borde man tydligt också belysa orsaken till denna problematik inom sjukvården och komma med starkare krav

    De lika väl som jag och ni vet att problemet är regionerna som med vansinniga politiska beslut och revir tänkande har förstört sjukvården. Lösningen på problemet är då att förstatliga sjukvården och sätta den under en enda myndighet som ska verka för en trygg och kvalitativ lika sjukvård i hela landet

    Beslut vad gäller sjukvården ska tas av riksdagen och myndigheten ska verkställa riksdagens beslut. Det ska inte spela någon roll var i landet man bor för man ska få lika sjukvård i hela landet

    Men sorgligt nog finns inte den politiska viljan att ta ifrån regionerna sjukvården för det handlar om makt och inflytande och det faktum att regionpolitikerna vill inte förlora sitt levebröd

    Även om jag tycker att denna artikel är bra och belyser problematiken inom sjukvården så är den inte tillräckligt bitsk utan mer som ett plåster på såret. Man vet att problemet finns men man väljer att tassa runt problemet

    Vad jag ser som absolut nödvändigt är att alla patientorganisationer går samman och i en skrivelse till riksdagen kräver att man förstatligar sjukvården men detta kommer inte att ske av flera anledningar

    Men man kan ju alltid hoppas

    Dragan Klaric grundare och ordförande Cancerresor