Etikett: Cancerresor

  • Att hjälpa andra

    Jag har alltid varit en person som vill hjälpa andra människor men det har oftast gett mig en bränna och det har varit svårt

    Mitt engagemang i att hjälpa andra har bland annat gjort att jag 2012 startade Spelberoende Sverige och hjälpte människor med spelberoende, dataspelsberoende och köpberoende och det var vad jag gjorde fram till våren 2021

    Men våren 2021 blev jag kontaktad av Eva Backman Cancerföreningen Palemas ordförande i och med att jag hade blivit medlem och hon hade fått veta att jag drev Spelberoende Sverige

    Vi samtalade med varandra på telefon och efter många om och men så lyckades hon att övertala mig att engagera mig i Cancerföreningen Palema

    Jag och Eva hade många trevliga samtal och det kändes som att vi hade blivit vänner

    Eva ville att jag skulle få igång regional avdelning syd och hon ansåg att jag var rätt person för detta

    Jag fick fria händer att göra det jag är bäst på och det fungerade bra fram till dess att vissa tyckte att jag tog mig för stora friheter och började instifta regler

    Jag försökte kommunicera med min vän Eva men mötes av en kompakt tystnad och där stod jag ensam och kände att detta fungerar inte för mig

    Så jag valde att lämna mitt uppdrag för Palema och min tanke var att vi skulle kunna göra det på ett vuxet sätt och att jag skulle kunna stödja Palema som fri agent

    Men det sket sig när de vägrade radera e-postadressen som jag hade under mitt engagemang för Palema

    Detta gjorde att jag förlorade allt förtroende för Palema och kan inte med gott samvete stödja dem

    Nu är jag självständig och kan hjälpa andra människor med cancer på mitt sätt och slippa bli hindrad av stoppklossar som skapar regler

    Jag kommer mest troligt inte att engagera mig i några föreningar eller organisationer framöver men jag är öppen för samarbete med andra och jag hjälper gärna till

    Men min frihet att kunna göra som jag vill är alldeles för värdefullt för mig och det vill jag inte ge avkall på

  • Acceptans

    April 2019 när jag fick beskedet att jag har cancer då rasade min tillvaro ihop och jag blev helt knäckt

    När jag sedan träffade kirurgen i Lund och han började prata då stängde min hjärna av och jag gick på automatik fram till januari 2020

    Det vara som att det var en mardröm och man ville vakna upp

    Men jag accepterade min sjukdom i ett tidigt skede och sa till mig själv att jag skulle inte tillåta min sjukdom att definiera vem jag är

    Men under dessa tre år har det varit som en berg och dalbana och när en god vän till mig avled av sviterna från sin gallvägscancer då fick jag dödsångest och kände hur hjärnan och kroppen paralyserades

    Tankarna på döden kom upp och jag såg mig själv liggandes i sängen döende

    Men jag har insett att detta hjälper mig inte utan får mig bara att må dåligt och jag vill inte må dåligt den tid jag har kvar

    Så jag har accepterat att jag har obotlig gallvägscancer och att detta kommer att ta livet av mig förr eller senare

    Men att acceptera detta faktum är inte samma sak som att jag ger upp och lägger mig platt ner och inväntar döden

    Jag kommer att kämpa till sista andetaget och hoppas att man hittar ett botemedel

    Men för att kunna ha sinnesro så tror jag att man måste acceptera sin sjukdom men det innebär inte att man ska lägga sig platt och ge upp

    Så länge det finns liv finns det hopp

  • Det har blivit tuffare tider

    Jag är väldigt aktiv när det gäller att söka sponsorer, donationer och bidrag men jag har märkt att det har blivit mycket tuffare och svårare att få hjälp

    Förr i tiden var företag mer villiga att hjälpa till när det gäller välgörande ändamål men idag skickar man ut förfrågningar och i bästa fall får man ett svar annars brukar det vara knäpptyst

    Men även staten, regionerna och kommunerna har dragit åt svångremmen och är inte lika villiga att bevilja bidragsansökningar

    Jag ser detta som ett illavarslande tecken då många organisationer arbetar ideellt och är beroende av att få bidrag, donationer och sponsring

    I mitt fall så får jag stå för kostnaderna att driva Cancerresor och med urusel ekonomi så är det tufft

    Jag har förvisso blivit sponsrade med domän och hosting av one.com i två år och det är jag oerhört tacksam för men jag fick avsluta ett mobilabonnemang som jag använde till kommunikation för Cancerresor och nu har jag bara mitt privata mobilabonnemang kvar

    Men det finns andra omkostnader som jag får betala ur egen ficka och sen kan jag tyvärr inte utveckla Cancerresor mer

    Jag skulle vilja bilda förening Cancerresor men avgiften till banken för konto med bankgiro och Swish kostar en del och jag har inte råd

    Jag skulle behöva en ny mobiltelefon då min nuvarande mobiltelefon inte hänger med längre och batteriet håller knappt en dag men jag har inte råd att köpa en ny

    Och då jag gör allt mitt ideella arbete med Cancerresor på mobilen så blir det svårare

    Jag skriver alla mina inlägg, skickar all mail och uppdaterar mina sociala medier på mobilen och sen alla samtal och meddelanden

    Jag har sökt sponsring och donationer från så många och frågat om de skulle kunna tänka sig att donera en mobiltelefon till mig men det har inte ens kommit något svar på min förfrågan

    Men jag ger inte upp utan kommer att fortsätta skriva och söka bidrag, donationer och sponsring och förr eller senare hoppas jag på att någon vänlig själ svarar och säger att de kan hjälpa mig

  • Jag är förbannad

    Jag är inte intresserad av politik och kunde inte bry mig mindre om politiker och politiska partier men jag börjar känna att gränsen är nådd

    Att ha obotlig cancer är tufft och det är en ständig kamp men parallellt med detta ska man också leva och det har blivit mycket svårare nu

    Tack vare Socialdemokraterna och Miljöpartiet har bränsle, el och livsmedel blivit mycket dyrare och man måste vända på varje krona

    Den senaste tiden har elen kostat över två kronor per kilowatt timme och jag kan inte begripa varför. Producerar inte vind och vattenkraft tillräckligt med el eller är det extra pålägg som moms och skatt som har gått upp?

    Bensin kostar över 20 kronor litern och dieseln mycket mer för oss är det outhärdligt

    Min hustru kör dagligen åtta mil till och från jobbet och bilen drar runt 0.7 litern per mil det innebär att det kostar runt 120 kronor varje gång hon kör till jobbet

    Vår elräkning har ökat från drygt 300 kronor i månaden till 8-900 kronor i månaden och vi förbrukar mindre el nu

    Vår matkasse har tidigare kostat drygt 2-3000 kronor i månaden men nu kostar den 3-4000 kronor i månaden men ibland blir det även dyrare

    Men våra inkomster har inte ökat tvärtemot har de minskat och på mindre pengar ska vi alltså betala mer

    Allt detta elände är politikernas fel men främst är det Socialdemokraternas och Miljöpartiets fel och den stora boven är Miljöpartiet

    Ja jag säger som det är även om ni inte vill lyssna eller tar illa upp men någon måste ta bladet från munnen och säga ifrån

    Det jag finner vara besynnerligt är att det finns så många patientföreningar som ska verka för medlemmarnas bästa men just i detta fall är de knäpptysta

    Visst de har engagerat sig i patientfrågor inom respektive område men det räcker inte längre utan nu måste de också engagera sig i patienternas och medlemmarnas ekonomiska situation

    Det är min önskan men det lär aldrig ske till stor del för att dessa organisationer inte vill stötta sig med politikerna

    Men om inget görs då kommer vi se en ökning av fattigdom bland sjuka människor och då är det försent

    Vad tycker ni borde patientföreningar agera kraftfullt mot politiker och ställa högre krav även såna krav som inte ingår i deras verksamhetsområde?

  • Sinnesro

    Det slog mig innan att jag inte har någon förhöjd ångest och oro och känner mig inte deprimerad

    Tidigare när jag påbörjat en cykel med blodprover, röntgen och återbesök hos onkologen har jag mått dåligt och haft ångest, oro och varit deprimerad men inte nu

    Jag ska inte klaga och säga att det inte kommer tillbaka framöver jag tackar och tar emot med glädje att jag inte mår dåligt nu

    Min teori är att jag har accepterat min situation med obotlig gallvägscancer och att det finns inget jag kan göra utan att det är bara att ta det som det kommer

    Men det kan också bero på att solen har återkommit och solsken har en positiv inverkan på kroppen och hjärnan man mår mycket bättre

    Jag undrar om ni känner samma sak när det är solsken ute

  • Sociala medier

    Ni vet väl om att Cancerresor finns på sociala medier?

    Följ gärna Cancerresor i sociala medier för att hålla er uppdaterade

    På youtube lägger jag upp videoinlägg och på Spotify lägger jag upp mina podcasts

    Och som vanligt skulle jag uppskatta om ni kunde dela Cancerresor till alla ni känner ❤️

  • Dags att börja dricka

    Då ska man hinka i sig 1.5 liter vatten med kontrast under 1.5 timme med 2 deciliter var 15:e minut

    Det smakar inget jag minns förr när man drack kontrast och det smakade bläh äckligt men nu är det smaklöst

    Gumman hämtar mig så kör hon till röntgen i Landskrona skönt att slippa köra själv

    Ja då får jag väl säga skål och hälla i mig 2 deciliter

  • Hundratals mail skickade

    Idag har jag hittills skickat iväg hundratals mail till vårdcentraler och det återstår hundratals fler vårdcentraler som ska få information om Cancerresor och Cancerkompisar

    Återkopplingen har varit positiv och det känns riktigt bra att veta att mitt budskap når ut

    Visst det är tidskrävande men jag håller på att sammanställa en maillista på alla regioner, vårdcentraler, onkologimottagningar och kirurgmottagningar i Sverige och när listan är klar då blir också mailutskicken lättare

    Men så är det om man brinner för det man gör då måste man lägga ner tid på det

    Jag gjorde samma sak för Palema jag la ner en massa tid och utskick men stötte bara på patrull och stoppklossar och då blir det trångt och inte längre roligt

    Men nu är jag min egen herre och jag har hur mycket tid som helst att lägga på det jag brinner för

  • Pusslat ihop kontaktuppgifter

    Det är intressant att en stor region som västra Götaland inte har kontaktuppgifter till samtliga vårdcentraler i regionen

    Utan jag fick en PDF där jag fick börja pussla ihop kontaktuppgifter genom att googla på varje enskild vårdcentral

    I vilket fall som helst så tog det drygt 1.5 timme och nu har jag mailat vårdcentralerna och får väl avvakta och se hur responsen blir

    Där är fortfarande några regioner som inte har svarat men det kommer förmodligen svar under veckan

    Idag blir det också ett besök till röntgen i Landskrona där de ska röntga lungorna, buken och huvudet

    Man sitter som på nålar inför kommande besök på onkologen har metastaserna vuxit eller är det fortfarande oförändrat

    Men det får jag inte veta förrän den 5 maj

  • Jag älskar jordgubbar

    Jag tycker om att äta frukt men jordgubbar är min absoluta favorit

    Jag äter bananer, päron, äpplen, clementiner, apelsiner, vindruvor och all frukt jag kan stoppa i mig

    Men det är så tråkigt att priserna på frukt har ökat och det är inte alltid man har råd

    Men idag hade Coop Nära ett riktigt bra pris på ett kilo jordgubbar bara 49.90 kronor

    Jag har länge förespråkat att vi människor måste äta mer frukt och grönsaker men speciellt vi som har en cancersjukdom

    Missförstå mig inte jag äter gärna kött, fågel och fisk men då är det tillsammans med massor av grönsaker

    Men sen är spaghetti och köttfärssås min akilleshäl för både jag och gumman älskar det

    Och koka köttgryta över öppen eld i kittel är också något av det godaste jag kan äta

    Nåja i vilket fall som helst så är jordgubbar min favorit vad har ni för favorit