Etikett: chemobrain

  • Ibland känner man sig bara trött

    Hösten är kommen och det blir mörkt tidigt och temperaturen sjunker fortare och det märker man av i kroppen och själen

    Jag börjar känna mig tröttare om dagarna och man har mindre lust och ork men man måste hålla igång. Jag är sådan att jag har ingen ro i kroppen och måste syssälsätta mig med något hela tiden

    Och går man ensam hemma från nio på morgonen till klockan sex på kvällen när hustru kommer hem från jobbet då blir dagarna extra långa

    Men jag tillbringar dagarna med att hålla rent hemma, ställa iordning, bädda, diska och andra småsysslor som det finns gott om. Och sen har jag ju också Alfred och han behöver gå ut flera gånger om dagen

    Jag har också denna hemsida att ta hand om, sociala medier och kommunicera med sjukvården men jag söker också ständigt sponsorer och bidragsgivare

    Så man skulle kunna säga att jag har fullt upp men det känns inte så

    Så det händer att jag och Alfred snozzar lite i soffan, ja han i alla fall jag brukar som mest bara kunna blunda med ögonen och rensa tankarna för en liten stund

    Jag skulle vilja göra så mycket mer men är just nu begränsad då Cancerresor inte har ett föreningskonto och jag hoppas att Rebecka på Sparbanken Skåne ska kunna ordna det snarast möjligt

    Vi behöver ett föreningskonto för att kunna få medlemmar och stödmedlemmar. Vi behöver det också för att kunna söka bidrag. Och vi behöver det också för donationer.

    Så ni kan kanske förstå varför det är så viktigt med ett föreningskonto och varför vi behöver det.

    Men tills dess att vi får vårt föreningskonto får jag ta det lite lugnare och försöka slappna av mer. Även om det är svårt för mig att inte vara igång hela tiden så får jag lära mig att ibland så måste man bara chilla

    Dragan Klaric grundare och ordförande

  • Både cancerdrabbade och anhöriga

    På bilden ser ni mig och min älskade hustru Sandra. Bilden är tagen några år tillbaka och om jag inte minns fel så var vi iväg på en minisemester

    Vårt liv har inte varit lätt och vi har alltid fått kämpa.

    Kort efter vårt bröllop den 11 augusti 1990 fick jag beskedet att jag har testikelcancer och det ledde till operationer och cellgiftsbehandling.

    Under operationen så skedde ett misstag som gjorde att vi inte kunde få barn den naturliga vägen och vi genomgick 12 IVF i ett försök att få barn men det ville sig inte och vi förblev barnlösa

    Jag har en dotter sen ett tidigare förhållande som idag är vuxen och själv har barn och min hustru såg henne som sin egen och när vi fick barnbarn då var vi överlyckliga

    Men sorgen över att inte kunna få egna barn har varit med oss alltid

    Min älskade hustru drabbades av bröstcancer 2015 och då blev jag knäckt men var tvungen att vara stark för min hustru så som hon var för mig när jag fick testikelcancer

    Men så kom det ödesdigra beskedet att jag nu har obotlig gallvägscancer och lever på lånad tid och jag tänker inte så mycket på det utan tar en dag i taget och är positivt inställd men för min hustru har det blivit jobbigt

    Hon är rädd att jag ska dö och kan inte acceptera det och det tar på henne psykiskt och fysiskt jag försöker trösta henne och säger att vi får ta tillvara varje stund vi har tillsammans och njuta

    Men jag vet hur det känns för henne för jag kände samma sak när hon fick bröstcancer jag var rädd att hon skulle dö och kunde inte acceptera det

    Vi går nu tillsammans i samtalsterapi och får hantera min cancersjukdom. Hon får berätta hur hon känner och jag får berätta hur jag känner

    Nu undrar säkert många varför vi behöver gå i samtalsterapi för att berätta hur vi känner och detta skulle man ju kunna prata om hemma

    Saken är den att vi pratar om det hemma också men det är en befrielse att kunna prata om det med en tredje part som bara lyssnar och ger stöd och jag skulle verkligen rekommendera alla cancerdrabbade att gå i samtalsterapi med sin närmaste

    Så både jag och min hustru har erfarenhet av hur det är att vara cancerdrabbad och anhörig för vi har bägge gått igenom det och just nu är jag cancerdrabbad och min hustru anhörig

    Det är en svår och tuff situation att bli cancerdrabbad men det är en lika tuff och svår situation att vara anhörig till någon som är cancerdrabbad

    Den cancerdrabbade har sin sjukdom att hantera men den anhöriga ska hantera både sin närmaste cancersjukdom och sina egna känslor och det är inte lätt

    Som tur är så finns det frivilliga organisationer som Cancerkompisar som tar han om anhöriga och närstående till cancerdrabbade och ni hittar dem på www.cancerkompisar.se

    Cancerkompisar gör ett fantastiskt arbete med att hjälpa anhöriga och närstående till cancerdrabbade men som alla ideella organisationer så är de i behov av medlemmar, bidrag och sponsorer för att verksamheten ska kunna fungera och utvecklas så tveka inte utan bli medlemmar i Cancerkompisar och hjälp dem hjälpa anhöriga och närstående till cancerdrabbade

  • Har bildat en förening

    Efter många funderingar så beslutade jag att bilda en ideell förening i helgen. Så nu har jag en förening med styrelse och stadgar

    Skickade in ansökan om att få ett organisationsnummer till Skatteverket idag och ska även kontakta min bank för att öppna ett företagskonto med bankgiro och Swish

    En av anledningarna till att jag valde att bilda en ideell förening är att jag då kan söka bidrag och för att kunna utveckla Cancerresor så behöver jag få in ekonomiskt stöd

    Så nu får jag vänta på att få ett organisationsnummer och sen öppna ett företagskonto på Länsförsäkringar bank för att därefter ansöka om regionalt bidrag och sen även statliga bidrag

    De som vill bli stödmedlemmar i föreningen Cancerresor kan så bli när allt det praktiska är gjort

    Dragan Klaric grundare och ordförande

  • Värmeslag

    Det börjar kännas tungt i huvudet med denna ständiga värme och jag är trött och sliten

    Jag dricker rikligt med vatten och vätskeersättning men det känns ändå tungt i skallen

    Man kommer heller inte undan denna värme även om alla fönster är öppna och fläkten går på max så är det över 30 grader i lägenheten

    Funderar på att sätta mig i badkaret och spola mig med kallt vatten

    Men snälla var försiktiga i denna värme drick mycket vatten och håll er i skuggan för annars kan det gå illa

  • Acceptans

    Acceptans kan betyda så många olika saker för mig har acceptans betytt att jag fått en livsglädje jag inte hade tidigare men det finns också vissa saker jag har svårt att acceptera

    Redan 2019 när jag fick veta att jag har cancer så valde jag att acceptera det och att vara positiv för det fanns en chans att jag skulle kunna bli cancerfri efter Whipple operation och cellgiftsbehandling

    Men januari 2020 upptäckte man metastaser i höger lunga och vid lever och det var ett bakslag men jag accepterade detta och fortsatte vara positiv

    April 2021 beslutade läkare på onkologen att jag skulle få fyra cellgiftsbehandlingar och detta skulle sabotera min sommar men jag accepterade detta och fortsatte vara positiv

    I samma veva så fick jag beskedet att min cancer var kronisk och gick inte att bota utan man kunde behandla för att hålla tillbaka metastaserna och jag accepterade detta och fortsatte vara positiv

    För vad skulle mitt alternativ vara? Att lägga mig i sängen och dra täcket över huvudet och gråta? Att jag valde acceptans gjorde att jag kunde fortsätta leva och njuta av varje stund och det är underbart att vakna varje morgon och känna glädje

    Man lever varje dag men man dör bara en gång och de dagar jag lever vill jag njuta och må bra

    Jag har accepterat att jag kommer att dö på grund av min cancersjukdom det är ofrånkomligt men just nu lever jag och den dag jag dör kommer jag inte kunna njuta av livet

    Detta är saker som jag har accepterat min cancersjukdom att jag ska dö på grund av min cancersjukdom men det finns också saker som jag tvingats till att acceptera även om jag inte vill

    Och det är höga elpriser, bränslepriser och livsmedelspriser detta har påtvingats mig tack vare Socialdemokraterna och Miljöpartiet som har under åtta år drivit en vansinnig politik

    Att i slutskedet av sitt liv behöva leva i fattigdom där man inte kan åka iväg under sommaren att man inte kan unna sig något sånt som andra tar för givet är sorgligt

    Men jag gräver inte ner mig utan jag försöker göra det bästa av denna situation för vad skulle meningen vara med att gräva ner sig och gråta?

    Mitt råd till alla är att acceptera och njuta av livet för man vet aldrig vad som väntar runt hörnet

  • Försäkringskassan friar hellre än fäller

    Igår fick jag ett beslut från Försäkringskassan att jag slipper betala tillbaka felaktigt utbetalt bostadstillägg och det var som att en stor sten lyfts från bröstkorgen

    Vad det handlade om är att under perioden april 2019 till december 2020 så fick jag för mycket i bostadstillägg och att jag skulle ha anmält förändringar av inkomst vilket jag inte hade gjort

    Och anledningen till att jag inte hade anmält förändringar av inkomst berode på att jag i april 2019 fick beskedet att jag har gallvägscancer och genomgick en Whipple operation och sen en cellgiftsbehandling och mentalt var jag frånvarande

    Försäkringskassan anser att det finns synnerliga skäl till att jag på grund av detta inte kunde anmäla förändringar av inkomst under denna period och friar mig från återbetalningskrav

    Ärligt talat så blev jag chockad av att Försäkringskassan friade mig för oftast brukar det vara den hårda linjen som gäller men detta beslut visar mig att medmänsklighet finns och det är jag tacksam för

    Men samtidigt så driver kommunals A-kassa den hårda linjen och visar ingen medmänsklighet och vilja att hjälpa eller visa att det finns synnerliga skäl till att hellre fria än fälla

    Och det sjuka med kommunals A-kassa är att det är de som gjort fel och nu skuldbelägger oss för deras misstag istället för att ta ansvar för sitt misstag

    Kommunals A-kassa skriver i sitt beslut att vi har en skyldighet att kontrollera vad som gäller när man lämnar in tidrapporter men till saken hör att vi vid tre tillfällen frågat kommunals A-kassa skriftligen vad som gäller och fått felaktigt svar vid alla dessa tillfällen

    Jag har chemobrain och har svårt med minnet och ville försäkra mig om att vi inte skulle fylla i tidrapporter fel och gjorde bara så som handläggare på kommunals A-kassa svarat att vi ska göra

    Nu är ärendet hos förvaltningsrätten i Malmö och jag hoppas att de ska se att kommunals A-kassa har gjort fel och att det finns synnerliga skäl till att hellre fria än fälla

    Men saken är att två myndigheter tolkar lagar och regler på olika sätt när de ska tolka lagar och regler på samma sätt och detta är ett stort problem och visar på den osäkerhet det finns i det svenska rättsväsendet

  • ChemoBrain

    Jag har tidigare skrivit om ChemoBrain men det är ett ämne man måste lyfta upp mer

    När man får cellgiftsbehandling då påverkas hela kroppen av cellgifterna och hjärnan tar stryk

    Minnet drabbas mest och man har svårt att komma ihåg saker men även det kognitiva påverkas och man blir som en klumpeduns

    Jag har märkt att jag tappar grejer bara helt plötsligt och det är obehagligt för man tappar saker som glas, koppar, muggar, tallrikar, mjölkpaket, mobilen och annat

    Men minnet är värst jag kan ha ett samtal med någon och kort efter glömma bort vad vi talade om

    Jag måste antingen spela in samtal som till exempel besök hos onkologen men jag måste anteckna allt i min mobiltelefon så att jag inte glömmer bort det

    Det finns en del sätt att hantera ChemoBrain som ni kan läsa här

    https://www.mdanderson.org/cancerwise/6-ways-to-cope-with-chemobrain.h00-158906178.html

    https://www.dana-farber.org/health-library/articles/tips-for-managing-chemobrain/

    https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/21032-chemo-brain

    Vi är alla olika och drabbas olika av en cellgiftsbehandling men jag hoppas att dessa tips ska kunna hjälpa er