April 2019 när jag fick beskedet att jag har cancer då rasade min tillvaro ihop och jag blev helt knäckt
När jag sedan träffade kirurgen i Lund och han började prata då stängde min hjärna av och jag gick på automatik fram till januari 2020
Det vara som att det var en mardröm och man ville vakna upp
Men jag accepterade min sjukdom i ett tidigt skede och sa till mig själv att jag skulle inte tillåta min sjukdom att definiera vem jag är
Men under dessa tre år har det varit som en berg och dalbana och när en god vän till mig avled av sviterna från sin gallvägscancer då fick jag dödsångest och kände hur hjärnan och kroppen paralyserades
Tankarna på döden kom upp och jag såg mig själv liggandes i sängen döende
Men jag har insett att detta hjälper mig inte utan får mig bara att må dåligt och jag vill inte må dåligt den tid jag har kvar
Så jag har accepterat att jag har obotlig gallvägscancer och att detta kommer att ta livet av mig förr eller senare
Men att acceptera detta faktum är inte samma sak som att jag ger upp och lägger mig platt ner och inväntar döden
Jag kommer att kämpa till sista andetaget och hoppas att man hittar ett botemedel
Men för att kunna ha sinnesro så tror jag att man måste acceptera sin sjukdom men det innebär inte att man ska lägga sig platt och ge upp
Jag är väldigt aktiv när det gäller att söka sponsorer, donationer och bidrag men jag har märkt att det har blivit mycket tuffare och svårare att få hjälp
Förr i tiden var företag mer villiga att hjälpa till när det gäller välgörande ändamål men idag skickar man ut förfrågningar och i bästa fall får man ett svar annars brukar det vara knäpptyst
Men även staten, regionerna och kommunerna har dragit åt svångremmen och är inte lika villiga att bevilja bidragsansökningar
Jag ser detta som ett illavarslande tecken då många organisationer arbetar ideellt och är beroende av att få bidrag, donationer och sponsring
I mitt fall så får jag stå för kostnaderna att driva Cancerresor och med urusel ekonomi så är det tufft
Jag har förvisso blivit sponsrade med domän och hosting av one.com i två år och det är jag oerhört tacksam för men jag fick avsluta ett mobilabonnemang som jag använde till kommunikation för Cancerresor och nu har jag bara mitt privata mobilabonnemang kvar
Men det finns andra omkostnader som jag får betala ur egen ficka och sen kan jag tyvärr inte utveckla Cancerresor mer
Jag skulle vilja bilda förening Cancerresor men avgiften till banken för konto med bankgiro och Swish kostar en del och jag har inte råd
Jag skulle behöva en ny mobiltelefon då min nuvarande mobiltelefon inte hänger med längre och batteriet håller knappt en dag men jag har inte råd att köpa en ny
Och då jag gör allt mitt ideella arbete med Cancerresor på mobilen så blir det svårare
Jag skriver alla mina inlägg, skickar all mail och uppdaterar mina sociala medier på mobilen och sen alla samtal och meddelanden
Jag har sökt sponsring och donationer från så många och frågat om de skulle kunna tänka sig att donera en mobiltelefon till mig men det har inte ens kommit något svar på min förfrågan
Men jag ger inte upp utan kommer att fortsätta skriva och söka bidrag, donationer och sponsring och förr eller senare hoppas jag på att någon vänlig själ svarar och säger att de kan hjälpa mig
Jag är inte intresserad av politik och kunde inte bry mig mindre om politiker och politiska partier men jag börjar känna att gränsen är nådd
Att ha obotlig cancer är tufft och det är en ständig kamp men parallellt med detta ska man också leva och det har blivit mycket svårare nu
Tack vare Socialdemokraterna och Miljöpartiet har bränsle, el och livsmedel blivit mycket dyrare och man måste vända på varje krona
Den senaste tiden har elen kostat över två kronor per kilowatt timme och jag kan inte begripa varför. Producerar inte vind och vattenkraft tillräckligt med el eller är det extra pålägg som moms och skatt som har gått upp?
Bensin kostar över 20 kronor litern och dieseln mycket mer för oss är det outhärdligt
Min hustru kör dagligen åtta mil till och från jobbet och bilen drar runt 0.7 litern per mil det innebär att det kostar runt 120 kronor varje gång hon kör till jobbet
Vår elräkning har ökat från drygt 300 kronor i månaden till 8-900 kronor i månaden och vi förbrukar mindre el nu
Vår matkasse har tidigare kostat drygt 2-3000 kronor i månaden men nu kostar den 3-4000 kronor i månaden men ibland blir det även dyrare
Men våra inkomster har inte ökat tvärtemot har de minskat och på mindre pengar ska vi alltså betala mer
Allt detta elände är politikernas fel men främst är det Socialdemokraternas och Miljöpartiets fel och den stora boven är Miljöpartiet
Ja jag säger som det är även om ni inte vill lyssna eller tar illa upp men någon måste ta bladet från munnen och säga ifrån
Det jag finner vara besynnerligt är att det finns så många patientföreningar som ska verka för medlemmarnas bästa men just i detta fall är de knäpptysta
Visst de har engagerat sig i patientfrågor inom respektive område men det räcker inte längre utan nu måste de också engagera sig i patienternas och medlemmarnas ekonomiska situation
Det är min önskan men det lär aldrig ske till stor del för att dessa organisationer inte vill stötta sig med politikerna
Men om inget görs då kommer vi se en ökning av fattigdom bland sjuka människor och då är det försent
Vad tycker ni borde patientföreningar agera kraftfullt mot politiker och ställa högre krav även såna krav som inte ingår i deras verksamhetsområde?
Det slog mig innan att jag inte har någon förhöjd ångest och oro och känner mig inte deprimerad
Tidigare när jag påbörjat en cykel med blodprover, röntgen och återbesök hos onkologen har jag mått dåligt och haft ångest, oro och varit deprimerad men inte nu
Jag ska inte klaga och säga att det inte kommer tillbaka framöver jag tackar och tar emot med glädje att jag inte mår dåligt nu
Min teori är att jag har accepterat min situation med obotlig gallvägscancer och att det finns inget jag kan göra utan att det är bara att ta det som det kommer
Men det kan också bero på att solen har återkommit och solsken har en positiv inverkan på kroppen och hjärnan man mår mycket bättre
Jag undrar om ni känner samma sak när det är solsken ute
Idag har jag hittills skickat iväg hundratals mail till vårdcentraler och det återstår hundratals fler vårdcentraler som ska få information om Cancerresor och Cancerkompisar
Återkopplingen har varit positiv och det känns riktigt bra att veta att mitt budskap når ut
Visst det är tidskrävande men jag håller på att sammanställa en maillista på alla regioner, vårdcentraler, onkologimottagningar och kirurgmottagningar i Sverige och när listan är klar då blir också mailutskicken lättare
Men så är det om man brinner för det man gör då måste man lägga ner tid på det
Jag gjorde samma sak för Palema jag la ner en massa tid och utskick men stötte bara på patrull och stoppklossar och då blir det trångt och inte längre roligt
Men nu är jag min egen herre och jag har hur mycket tid som helst att lägga på det jag brinner för
Sedan några veckor tillbaka vill röntgen att man ska dricka kontrast hemma
De hänvisar till pandemin men jag undrar vilken pandemi det är de syftar på
De säger också att det är för att skydda patienten så att inte sjuka och friska patienter sitter tillsammans
Men dessa argument fallerar när jag under pandemin 2020 till 2021 tog kontrast på röntgen och det fanns inga krav på att dricka det hemma
Jag vet inte hur det är för andra men för mig är det stressigt och ger mig oro att behöva sitta hemma och dricka kontrast jämfört med när jag i lugn och ro kan dricka kontrast på röntgen
Jag skrev ett mail till chefen för röntgen
Bästa Karin
Jag skriver för att jag är upprörd över det faktum att vi med cancer som ska röntgas måste hämta kontrast och dricka hemma innan röntgen
För min egen del så är det väldigt stressande och ger mig onödig ångest och oro
Men jag är inte ensam om detta utan fler upplever samma känsla
Vi har ingen pandemi längre och att kunna komma till röntgen och i lugn och ro kunna dricka kontrast på plats innan röntgen ger ingen ångest och oro
Jag hoppas att du ska ta till dig detta och se till att detta når beslutsfattare inom Region Skåne
Jag skrev vi med cancer men jag vet att det är många fler med andra sjukdomar som känner som jag
I vilket fall som helst så fick jag ett svar
Hej Dragan,
Jag är ledsen att du får ångest och oro av att dricka kontrasten hemma. Jag har idag lyft dina synpunkter med mina enhetschefer på röntgen i Ängelholm, Helsingborg och Landskrona.
Många patienter ser det som en fördel att kunna dricka kontrasten hemma, och under pandemin har det varit nödvändigt för att kunna hålla avstånd i våra lokaler och minska smittrisken.
Det är fortsatt rekommendation om att tillse att det inte blir trängsel i våra lokaler, vi behåller därför en rekommendation om att i första hand dricka kontrasten hemma, i andra han att man istället för kontrast dricker vatten i hemmet.
Vi är dock överens om att den patient som mår dåligt av att dricka hemma bör kunna få möjlighet att dricka kontrasten på sjukhuset.
Så inför eventuella framtida undersökningar bör detta kunna ordnas.
Det var schysst av Karin att erbjuda mig en möjlighet att kunna dricka kontrast på röntgen
Men det är samtidigt en klen tröst för andra som känner som jag
Men om vi ska vara realistiska så är det väldigt intressant att sjukvården har denna inställning med tanke på det ser ut i samhället
Folk sitter packade som siller på bussar i restauranger och barer men att drabbas av allvarlig sjukdom på röntgen om det skulle sitta någon två meter ifrån anses vara en större risk
Ibland undrar jag hur folk tänker överhuvudtaget
Men jag skulle uppmana alla som inte vill dricka kontrast hemma att säga ifrån och kräva att få dricka kontrast på röntgen
Cancerresor 