Begreppet ”kemohjärna” (chemo brain) betecknar de kognitiva och psykiska symtom som man funnit hos vissa patienter som fått cellgiftsbehandling. Dit hör sämre språklig förmåga, minnesproblem, orkeslöshet, försämrad motorik samt en känsla av att vara mentalt avtrubbad.
Ja tacka fan för att man känner igen sig i detta. Mitt minne är bortblåst men jag har också några underliga symptomen som okontrollerbara ryckningar ”ticks”, yrsel när jag kör bil och yrsel när jag reser mig upp från soffan eller sängen
Har tagit upp det med min läkare på onkologen och de ska utreda det bland annat kommer man att röntga huvudet
Men att få höga doser av cellgifter påverkar oss alla på olika sätt och det som drabbar mig drabbar kanske inte andra
Men samtidigt under min vistelse på Lydiagården så var det andra som berättade att de också drabbas av yrsel när de kör bil
Problemet med olika biverkningar och effekter av cellgiftsbehandling är att läkare tar inte många av dessa problem på allvar
Man får höra att detta är inga kända biverkningar av medlet och då viftas det bort
Men bara för att det inte är några kända biverkningar så betyder det inte att det är ett problem för patienterna
Jag har i snart två år påtalat mina problem med okontrollerbara ryckningar, yrsel när jag kör bil och reser mig upp ur soffan och sängen men har inte fått någon respons
Jag var på vårdcentralen där de kollade mitt blodtryck och puls när jag låg och när jag reste mig och det var okej alltså kunde inte mitt problem härledas till blodtrycksfall
Men som sagt nu ska det förhoppningsvis utredas och man kanske kan få ett svar
Så mitt råd till alla är ge er inte om det är något ni inte känner igen något som är annorlunda då ska ni omedelbart kontakta er vårdgivare och kräva en utredning
Döden är en del av livet brukar folk säga. Men när man är ung och frisk då tänker man inte på döden
Första gången jag var med om ett dödsfall var när min farmor gick bort 1983 och det var riktigt jobbigt
Sen när min pappa gick bort 2000 på grund av cancer och det gick så fort mellan diagnos och att han gick bort blev man påmind om döden och att den kommer till oss alla förr eller senare
Det sägs att tiden läker alla sår men det är en sanning med modifikation
Visst blir det lättare ju längre tid som går men sorgen och saknaden finns där hela tiden
Jag saknar min farmor och pappa än idag efter så många år och ibland när minnen dyker upp då kommer också sorgen fram
Att dö på grund av ålderdom där man levt ett fullt liv och ens tid är kommen och att dö på grund av en otäck sjukdom som cancer är inte samma sak
Jag tycker personligen att cancer är något onaturligt något som kommer och förstör en människas liv
Så när man förlorar någon till cancern då blir man förbannad för den man förlorar skulle ha kunnat leva många år till om det inte vore för den förbaskade cancern
Jag är själv väl medveten om att cancern kommer att ta mitt liv det är bara en tidsfråga och jag blir förbannad för jag skulle verkligen vilja leva längre och dö av ålderdom
Det är vanligt förekommande att det uppstår komplikationer vid större operationer men då har läkaren en skyldighet att innan operation informera patienten om detta
I mitt fall informerade läkaren aldrig mig om en komplikation som fick stor inverkan på mitt liv och har gett mig stort lidande sorg och många tårar
Vid en körtelutrymning så måste läkaren göra ett stort ingrepp och vid detta ingrepp finns det risker med att man skär av nerver
Under min operation skar läkaren av en nerv som kontrollerar en muskel vid samlag
Muskelns uppgift är att blockera kanalen till urinblåsan så att spermier kommer ut där de ska komma ut
Konsekvenserna av detta misstag från läkaren är att jag får ingen utlösning vid samlag utan spermierna åker ner i urinblåsan
Retrograd ejakulation kallas det förhållandet att vid mannens ejakulation sprutas ejakulatet inte ut ur urinröret utan strömmar in i urinblåsan. Det beror på en försvagning i musklerna eller nerverna i urinblåsans hals vilket hindrar den från att stänga vid ejakulation. Det kan orsakas av bland annat biverkningar av vissa läkemedel, diabetes, cancer, multipel skleros, som komplikation till exempel av operation av prostatan, av medfödda defekter i urinröret eller urinblåsan eller sjukdom som påverkar nervsystemet.
Detta har gjort att jag och min hustru inte har kunnat bilda familj och vi har varit barnlösa
Jag har en dotter sedan ett tidigare förhållande och hon har en dotter
Min hustru älskar dem som sitt egna barn och barnbarn
Men saknaden av att ha egna barn har varit stor och vi försökte med IVF men det fungerade inte
Så att drabbas av testikelcancer innebär inte bara att man går igenom en tuff sjukdom med behandling och operation det kan också innebära att man förlorar sin förmåga att bilda familj
Nästa inlägg kommer att handla om min andra cancerresa så fortsätt följa
Bäste socialminister Lena Hallengren jag kontaktar dig personligen för att ditt område är ansvar för folkhälsa och sjukvård
Låt mig berätta om mig
Mitt namn är Dragan Klaric och jag har diagnosen obotlig gallvägscancer vilket innebär att jag lever på lånad tid men det hindrar inte mig från att leva mitt liv varje dag
Jag ska inte klaga jag har det relativt bra och har fått bra vård förutom vid vissa tillfällen
Men nu handlar det inte om mig och att jag har haft turen att få bra vård utan det handlar om alla andra som inte har fått bra vård och farit illa på grund av det
Jag kan inte undvika att läsa om nödrop från vårdpersonal och läkare verksamma inom sjukvården
Jag är hemmahörande i Helsingborg och här på akuten är det sådan kris att läkare och vårdpersonal gått ut med röd flagg
Men det kommer larmsignaler från alla sjukhus i landet att de inte längre kan erbjuda adekvat sjukvård till patienterna
Akutmottagningarna kollapsar och patienter får ligga i korridorerna i väntan på att få den vård de behöver
Som sjuk söker man sig till akutmottagningarna för att man är sjuk och behöver snabb hjälp det kan alltså röra sig om liv och död för patienten
Då kan det inte vara rimligt att patienten ska behöva ligga i korridoren i uppemot 36 timmar
Risken är då stor att patienten avlider på grund av sin sjukdom
Jag har blivit medlem i Cancerföreningen PALEMA då det är den enda patientföreningen som finns för mig med gallvägscancer och jag har fått stort stöd och hjälp med att hantera min sjukdom
Jag är tacksam för att det finns patientföreningar som PALEMA som kämpar för mina rättigheter och att jag ska få den bästa tänkbara vård
Jag har genom mitt medlemskap i PALEMA haft kontakt med flera medlemmar som har berättat hur illa ställt det är med sjukvården i Sverige
Det handlar om att de bemöts illa i den första kontakten med sjukvården. Det handlar om hur de fått vänta i en evighet på akuten med kraftiga smärtor och inte fått någon hjälp. Det handlar om hur deras besvär negligerats och man har inte tagit deras besvär på allvar vilket ledde till att deras cancer upptäcktes för sent.
Det finns många fler berättelser men jag hoppas att du förstår hur illa ställt det är
Regionerna har katastrofalt misslyckats i sitt ansvar vad gäller att ge oss en adekvat och fungerande sjukvård
Detta drabbar oss patienter och får allvarliga konsekvenser där patienter avlider för att patientsäkerheten har åsidosatts
Samarbeten mellan regionerna är under all kritik. De har olika system. De har olika regler. Patienter behandlas olika beroende på vilken region man bor i och så vidare
Vad kan man då göra för att råda bot på detta?
Man borde förstatliga sjukvården NU
Förstatligar man sjukvården då blir det samma regler, administration, system och en centraliserad organisation som har det övergripande ansvaret för sjukvården i hela landet
Detta skulle förbättra patientsäkerheten och strukturen inom sjukvården
Men att bara förstatliga sjukvården är inte den enda lösningen på problemet
Man måste samtidigt öka kompetensen hos vårdpersonal och läkare på vårdcentraler så att de i ett tidigt skede kan upptäcka cancer
Man måste också höja lönen för vårdpersonalen och höja deras status så att de känner att de är uppskattade
Man måste utöka vårdplatser så att patienter slipper ligga i korridorerna på akutmottagningarna i upp till 36 timmar
Man måste utöka samarbetet med patientföreningar och ge dem finansiellt stöd så de kan vara verksamma och kunna utveckla sin verksamhet för inom dessa patientföreningar finns det kompetens och medlemmar som har dessa sjukdomar och kan vara rådgivande till sjukvården
Det finns så mycket man skulle kunna göra från politiskt håll men då krävs också politisk vilja
Jag hoppas att du tar till dig av det jag skrev och agerar innan bristerna i sjukvården blir ännu allvarligare än vad de är nu för det handlar om människoliv
Med vänlig hälsning
Dragan Klaric
Vanlig kille med obotlig gallvägscancer som kämpar för att få leva så länge som möjligt
Detta ämne har ältats i många år men det har mest varit snack och ingen handling
Regionerna har katastrofalt misslyckats med driften av sjukvården och man ser konsekvenserna av deras misslyckande varje dag
Det går inte en enda dag utan att man får läsa om nödrop från vårdpersonal inom den regionala sjukvården
Akutmottagningarna kollapsar och patienter får ligga i korridorerna i väntan på att få sjukvård
Cancerdiagnoser missas då läkare på vårdcentraler inte har tid med att ge patienterna adekvat undersökning
Det kan inte vara skäligt att en läkare på vårdcentralen ska ha hundratals patienter samtidigt
Läkarförbundet välkomnar diskussion om ökad statlig styrning av vården
Kristdemokraterna har i dag presenterat en rapport som är tänkt att vara förslag till utredningsdirektiv för statlig styrning av svensk hälso- och sjukvård. Rapporten innehåller en analys och förslag till en reformerad svensk ansvarsfördelning mellan stat, region och kommun avseende hälso- och sjukvården. Läkarförbundet konstaterar att ökad statlig styrning är nödvändig.
Många av oss har nog erfarenheter, direkt genom oss själva eller indirekt genom våra anhöriga, av att den svenska vården inte riktigt fungerar som den bör. Långa väntetider för specialistläkare eller operation. Olika journalsystem som gör att kommunikationen mellan vårdgivare inte fungerar. Nedläggningshotade sjukhus, märklig byråkrati mellan regioner och ett oklart statligt ansvar.
Sjukvården måste ha en centraliserad organisation och styrning så att samma regler och villkor tillämpas i hela landet
Som det är nu så skiljer sig sjukvården i regionerna och samma regler och villkor finns inte
Kommunikationen mellan regionerna vad gäller sjukvården är under all kritik
Bedömningar görs på olika sätt i regionerna vilket gör att man måste ifrågasätta patientsäkerheten
Det enda regionerna har gemensamt vad gäller sjukvården är att den inte fungerar som den ska
Jag har pratat med så många som berättat om sin skräckupplevelse med vården
Det har handlat om hur man på vårdcentraler nonchalerat patienten och inte tagit patienten på allvar.
Men även om hur de sökt akutvård och fått tillbringa flera timmar på akutmottagningen med smärtor
Genom att förstatliga sjukvården får man en centraliserad organisation och styrning och villkoren blir detsamma oavsett var i landet man bor
Detta innebär att patientsäkerheten stärks och man får samma vård oavsett var i landet man bor
Men att enbart förstatliga sjukvården är inte den enda lösningen på sjukvårdens problem
För utan vårdpersonal fungerar inte sjukvården
Så det behövs mer än att bara förstatliga sjukvården man måste också anställa mer vårdpersonal och höja kompetensen
Man måste också höja vårdpersonalens löner och deras status så att de känner att de är uppskattade
Man måste utöka vårdplatser så att patienter slipper ligga i korridorerna på akutmottagningarna i upp till 36 timmar i väntan på att få vård vilket kan leda till att patienten kan avlida i sin ensamhet samtidigt som det runt hörnet finns resurser som skulle kunnat förhindra det
Jag skulle i oändlighet kunna skriva om de brister som finns i den svenska sjukvården men vi alla känner igen oss i hur allvarligt det har blivit
Jag själv har obotlig gallvägscancer och behöver ha en fungerande sjukvård och om jag ska vara ärlig så är jag nöjd med hur onkologen har hanterat mitt ärende
Men samtidigt finns det människor i samma situation som jag som har en helt annan upplevelse med hur sjukvården har hanterat deras ärende
Och jag är också orolig för att vid akuta problem där jag behöver akut sjukvård på grund av min cancersjukdom kan hamna i en situation på akutmottagningen där jag placeras i en säng i en korridor och får vänta i upp till 36 timmar innan jag får hjälp
För det kan hända mycket under denna tid som till exempel att mitt tillstånd försämras och att jag avlider
Det är ett faktum att detta sker på akutmottagningarna i Sverige och inget händer
Jag vill också förtydliga att jag inte riktar någon kritik mot vårdpersonalen då de gör så gott de kan men har inte tillräckliga resurser för att göra sitt jobb
Jag har skapat en namninsamling där man kan skriva på för att man ska förstatliga sjukvården
Efter min första cytostatikabehandling så fick jag en kort paus för återhämtning innan den stora operationen
Så i april månad 1991 kom jag in på kirurgen i Lund för att opereras det handlade om en körtelutrymning där man skulle plocka bort körtlar då min cancer hade spridit sig
Jag opererades och sen en tuff återhämtning på sjukhuset och jag var inlagd i 13 dagar
Man var glad att man hade överlevt och tacksam för läkarnas jobb men allt var inte guld och gröna skogar
Det hade uppstått en komplikation som läkaren inte hade informerat om innan operation och glädjen förbyttes till sorg
Jag läser i Helsingborgs Dagbladet hur sjuka människor får ligga i korridorerna på akuten på Helsingborgs sjukhus och jag undrar varför gör inte politikerna något åt detta?
Från Helsingborgs dagblad
Massivt läkarlarm från akuten: ”Kan inte erbjuda säker vård”
En förvirrad patient försvann från akuten. En svårt cancersjuk tvingades tillbringa natten i korridorspringet. Nu skriver läkarna på akuten brev till politiker och sjukhuschefer, från en avdelning där hjälp till toalettbesök inte hinns med.
Region Skåne har en skyldighet att ge oss en trygg och säker vård och kan de inte det då har de misslyckats med sitt åtagande
I en andra artikel i samma ämne får man läsa följande
Läkarnas larm från akuten ger inga nya löften
Gör något! säger läkarna på akuten. Steppa upp, säger oppositionen. Men läkarnas larm från akuten i Helsingborg ger inga omedelbara resultat. Högsta sjukhuspolitikerns besked: Det jobbas för fullt.
Detta här är ingen ny situation som uppkommit just nu detta problem har funnits länge och då undrar jag som patient och representant för patienter genom Cancerföreningen Palema hur hårt har egentligen politikerna jobbat?
Jag har obotlig gallvägscancer och ibland händer det att jag måste åka in till akuten för allvarliga problem som kan vara livsavgörande för mig, men om jag ska behöva ligga på akuten i en korridor i kanske upp emot ett dygn innan jag får vård då är risken stor att jag kanske förlorar livet i en sjukhussäng i en korridor på akuten
Så den stora frågan till region Skånes politiker är hur mycket är ett människoliv värt?
Denna fråga har blivit principiellt viktig för mig personligen men också i min egenskap som ansvarig för regional avdelning Palema Syd
Jag kommer nu att driva denna fråga hårt speciellt nu när det är valår och politiker lovar stort och brett
Jag skulle gärna vilja komma i kontakt med läkare och sjuksköterskor som jobbar på akuten i Skåne och höra er beskriva er arbetssituation
Det är dags att vi skakar om politikerna innan mänskligt liv går till spillo i en korridor på akuten
Min första cancerresa började 1990 i oktober när jag fick kraftiga smärtor i pungen. Jag grät av smärta.
Det blev akut in på sjukhuset och där konstaterar man att ena testikeln är stenhård och det blir akut operation
Man skickar prover till laboratoriet och får besked att det är en elakartad tumör
Så januari 1991 börjar jag med en aggressiv cellgiftsbehandling där jag får cellgifter i fyra dagar på onkologen i Lund och sen paus i tror det var tolv dagar
Efter min första cytostatikabehandling drabbas jag av blodproppar i höger arm vilket leder till att jag får blodförtunnande läkemedel
Under den andra cellgiftsbehandlingen blir jag så dålig att jag kräktes hela tiden och kunde inte äta vilket resulterade i att jag tappade 45 kg i vikt
Ärligt talat så minns jag inte mycket därefter
Nästa inlägg kommer att handla om operationen så häng med
Cancerresor 