Etikett: matstrupscancer

  • Min tidiga barndom

    Jag föddes i Zemun dåvarande Jugoslavien den 17 februari 1965

    Januari 1966 kom jag till Sverige 11 månader gammal tillsammans med min mor Ivka

    Min far Milan kom till Sverige några månader tidigare som arbetskraftsinvandrare

    Vi kom till lilla Åstorp där min far jobbade och vår första bostad var en äldre lägenhet med vedeldad kamin

    Vi fick senare en modernare lägenhet med centralvärme

    Exakt när vi flyttade till Kristianstad minns jag inte men jag vet att min far fick jobb på LM Ericsson och att det var därför vi flyttade

    Min tidiga barndom var bra jag var en glad liten kille men allt detta förändrades när jag var drygt 4-5 år gammal och blev misshandlad

    Denna misshandel var så grov att jag fick bestående men för resten av mitt liv

    Det som hände var att jag skulle gå och hälsa på en kompis som bodde några trappor från där vi bodde

    Jag gick in i trappuppgången och började gå uppför trappan och kommer upp till första våningen när en ilsken kvinna rusar ut från sin lägenhet och skriker mot mig ”jävla utlänningaunge du har pissat i trappen”

    Hon slår mig hårt i höger sida av huvudet med knuten näve och jag tuppar av

    När jag vaknar till har jag ont och börjar gråta och jag går hem där min far frågar vad som har hänt

    Jag berättar för min far och han blir ursinnig och galen och rusar iväg för att slå ihjäl denna kvinna men blir stoppad av vänner tack och lov

    Jag får åka till sjukhuset där man undersöker mig och man konstaterar att min synnerv på höger sida har blivit skadad

    Till saken hör att denna kvinna var gift med en polis vad jag fått veta i efterhand så någon polisanmälan gjordes aldrig

    Denna händelse gör att vi flyttar till Helsingborg och min far får jobb på Boliden och vi får en lägenhet på Närlunda

    Den här misshandeln som skadade min synnerv gjorde att jag fick ha glasögon och i början hade jag en lapp på vänstra glasögat för att mitt högra öga skelade

    Nu frågar ni er hur i helvete kunde detta ske och den enkla förklaringen är att denna kvinna hatade invandrare och utlänningar

    Men faktum är att hon var inte ensam om detta hat riktat mot oss invandrare och utlänningar detta hat fanns i hela samhället på den tiden men det är något jag kommer att skriva om i ett annat inlägg

    På ett ögonblick kan ens liv förändras och få ödesdigra konsekvenser och det är vad som drabbade mig i min tidiga barndom

    Killen på bilden är jag när vi bodde i Åstorp och jag tror att jag var runt två år gammal

  • Håller tummarna

    Jag kollade journalen på 1177 och såg att mitt P-CA 19-9 ligger på 62 kE/L och referens är 35

    Förra gången låg det på 63 så man kan säga att det är oförändrat

    Hoppas bara på att metastaserna också är oförändrade så jag slipper cellgiftsbehandling i sommar

    Det är alltid en tuff väntan på att få träffa onkologen och beskedet man får men faktum är att det finns inget man kan göra så att bygga upp oro i kroppen är egentligen poänglöst och man mår bara dåligt

    Jag har faktiskt inte tänkt så mycket på det och oavsett vilket besked jag får så går livet vidare ett tag till

    Jag ser mer framemot torsdag och fredag då jag och min svåger André ska fixa med båten och sen lördag när vi ska sjösätta båten och sticka ut och fiska

    Man måste ha något att se framemot något som gör en glad annars kan man lika bra lägga sig i sängen och dra täcket över sig

  • Sjukvården krackelerar

    Problemet med dagens sjukvård är att den ligger på regionerna och regionerna har katastrofalt misslyckats med att ombesörja kvalitativ sjukvård till medborgarna

    En statlig sjukvård skulle innebära en centralisering av sjukvården och det skulle vara samma regler och villkor i hela landet

    Men regionpolitikerna vill inte ha en statlig sjukvård för då skulle deras existens upphöra och varken riksdag eller regering vill förstatliga sjukvården för de vill inte stöta sig med regionerna

    Detta innebär för oss patienter att vi får lida och även riskera våra liv när vi söker sjukvård

    Jag har genom åren läst flera inlägg där patienter har dött på grund av oorganiserad sjukvård och i Helsingborg har akuten varit en katastrof under lång tid

    Men det största problemet är den överbelastning läkare och sjuksköterskor på vårdcentraler får dras med och detta måste man göra något åt så fort som möjligt

    Det är lätt för oss att skälla på läkare och sjuksköterskor på vårdcentraler det är dem vi träffar i vår första kontakt med sjukvården

    Men då skäller vi på fel människor det är inte de som tar idiotiska beslut utan det är regionala politiker som tar idiotiska beslut som drabbar oss patienter

    Så nästa gång ni vill skälla på er läkare eller sjuksköterska gör det inte utan uppmuntra dem istället och rikta er ilskan mot politikerna

  • Cancerkompisar

    Jag har haft det stora nöjet att få prata med Inga-Lill Lellky, ordförande och medgrundare av Cancerkompisar och det var ett trevligt samtal

    Jag märkte under vårt samtal att Inga-Lill brinner helhjärtat för sin sak att hjälpa människor och det är något jag kan beundra och ha stor respekt för

    Vi pratade om allt möjligt och jag kände att det liksom klickade mellan oss i det avseendet att vi bägge brinner helhjärtat för vår sak

    Jag blev glad när Inga-Lill sa att hon gillade och uppskattade det jag skrev det gav mig en känsla av lycka

    Jag försöker hjälpa Cancerkompisar så gott jag kan och har ork till och jag hoppas att jag och Inga-Lill ska kunna träffas över kaffe och kaka och prata med varandra

    Just nu söker Cancerkompisar ambassadörer jag tänker inte ge mig in i vad det är utan jag länkar till Cancerkompisar så kan ni besöka deras hemsida och läsa själva

    https://www.cancerkompisar.se/

    Men oavsett ni är intresserade av att vara ambassadörer för Cancerkompisar eller inte så kan jag varmt rekommendera er att gå in på deras hemsida

  • Ischias

    Fick plötsligt snärta i höger skinka igår som strålade ner i benet och det gjorde ont så in i helvete

    Kunde knappt gå och fick ligga ner i soffan under kvällen

    Tog två panodil när jag skulle gå och lägga mig och det blev lite bättre men kunde inte ligga på höger sida

    Nu imorse så var smärtan kvar men inte lika ihärdig tagit två panodil och det hjälper till men det strålar fortfarande ner i benet

    Ska ta det lugnt idag för man vill ju inte ha ont till helgen när jag och min svåger André ska fixa med båten

  • Att hjälpa andra

    Jag har alltid varit en person som vill hjälpa andra människor men det har oftast gett mig en bränna och det har varit svårt

    Mitt engagemang i att hjälpa andra har bland annat gjort att jag 2012 startade Spelberoende Sverige och hjälpte människor med spelberoende, dataspelsberoende och köpberoende och det var vad jag gjorde fram till våren 2021

    Men våren 2021 blev jag kontaktad av Eva Backman Cancerföreningen Palemas ordförande i och med att jag hade blivit medlem och hon hade fått veta att jag drev Spelberoende Sverige

    Vi samtalade med varandra på telefon och efter många om och men så lyckades hon att övertala mig att engagera mig i Cancerföreningen Palema

    Jag och Eva hade många trevliga samtal och det kändes som att vi hade blivit vänner

    Eva ville att jag skulle få igång regional avdelning syd och hon ansåg att jag var rätt person för detta

    Jag fick fria händer att göra det jag är bäst på och det fungerade bra fram till dess att vissa tyckte att jag tog mig för stora friheter och började instifta regler

    Jag försökte kommunicera med min vän Eva men mötes av en kompakt tystnad och där stod jag ensam och kände att detta fungerar inte för mig

    Så jag valde att lämna mitt uppdrag för Palema och min tanke var att vi skulle kunna göra det på ett vuxet sätt och att jag skulle kunna stödja Palema som fri agent

    Men det sket sig när de vägrade radera e-postadressen som jag hade under mitt engagemang för Palema

    Detta gjorde att jag förlorade allt förtroende för Palema och kan inte med gott samvete stödja dem

    Nu är jag självständig och kan hjälpa andra människor med cancer på mitt sätt och slippa bli hindrad av stoppklossar som skapar regler

    Jag kommer mest troligt inte att engagera mig i några föreningar eller organisationer framöver men jag är öppen för samarbete med andra och jag hjälper gärna till

    Men min frihet att kunna göra som jag vill är alldeles för värdefullt för mig och det vill jag inte ge avkall på

  • Acceptans

    April 2019 när jag fick beskedet att jag har cancer då rasade min tillvaro ihop och jag blev helt knäckt

    När jag sedan träffade kirurgen i Lund och han började prata då stängde min hjärna av och jag gick på automatik fram till januari 2020

    Det vara som att det var en mardröm och man ville vakna upp

    Men jag accepterade min sjukdom i ett tidigt skede och sa till mig själv att jag skulle inte tillåta min sjukdom att definiera vem jag är

    Men under dessa tre år har det varit som en berg och dalbana och när en god vän till mig avled av sviterna från sin gallvägscancer då fick jag dödsångest och kände hur hjärnan och kroppen paralyserades

    Tankarna på döden kom upp och jag såg mig själv liggandes i sängen döende

    Men jag har insett att detta hjälper mig inte utan får mig bara att må dåligt och jag vill inte må dåligt den tid jag har kvar

    Så jag har accepterat att jag har obotlig gallvägscancer och att detta kommer att ta livet av mig förr eller senare

    Men att acceptera detta faktum är inte samma sak som att jag ger upp och lägger mig platt ner och inväntar döden

    Jag kommer att kämpa till sista andetaget och hoppas att man hittar ett botemedel

    Men för att kunna ha sinnesro så tror jag att man måste acceptera sin sjukdom men det innebär inte att man ska lägga sig platt och ge upp

    Så länge det finns liv finns det hopp

  • Det har blivit tuffare tider

    Jag är väldigt aktiv när det gäller att söka sponsorer, donationer och bidrag men jag har märkt att det har blivit mycket tuffare och svårare att få hjälp

    Förr i tiden var företag mer villiga att hjälpa till när det gäller välgörande ändamål men idag skickar man ut förfrågningar och i bästa fall får man ett svar annars brukar det vara knäpptyst

    Men även staten, regionerna och kommunerna har dragit åt svångremmen och är inte lika villiga att bevilja bidragsansökningar

    Jag ser detta som ett illavarslande tecken då många organisationer arbetar ideellt och är beroende av att få bidrag, donationer och sponsring

    I mitt fall så får jag stå för kostnaderna att driva Cancerresor och med urusel ekonomi så är det tufft

    Jag har förvisso blivit sponsrade med domän och hosting av one.com i två år och det är jag oerhört tacksam för men jag fick avsluta ett mobilabonnemang som jag använde till kommunikation för Cancerresor och nu har jag bara mitt privata mobilabonnemang kvar

    Men det finns andra omkostnader som jag får betala ur egen ficka och sen kan jag tyvärr inte utveckla Cancerresor mer

    Jag skulle vilja bilda förening Cancerresor men avgiften till banken för konto med bankgiro och Swish kostar en del och jag har inte råd

    Jag skulle behöva en ny mobiltelefon då min nuvarande mobiltelefon inte hänger med längre och batteriet håller knappt en dag men jag har inte råd att köpa en ny

    Och då jag gör allt mitt ideella arbete med Cancerresor på mobilen så blir det svårare

    Jag skriver alla mina inlägg, skickar all mail och uppdaterar mina sociala medier på mobilen och sen alla samtal och meddelanden

    Jag har sökt sponsring och donationer från så många och frågat om de skulle kunna tänka sig att donera en mobiltelefon till mig men det har inte ens kommit något svar på min förfrågan

    Men jag ger inte upp utan kommer att fortsätta skriva och söka bidrag, donationer och sponsring och förr eller senare hoppas jag på att någon vänlig själ svarar och säger att de kan hjälpa mig

  • Jag är förbannad

    Jag är inte intresserad av politik och kunde inte bry mig mindre om politiker och politiska partier men jag börjar känna att gränsen är nådd

    Att ha obotlig cancer är tufft och det är en ständig kamp men parallellt med detta ska man också leva och det har blivit mycket svårare nu

    Tack vare Socialdemokraterna och Miljöpartiet har bränsle, el och livsmedel blivit mycket dyrare och man måste vända på varje krona

    Den senaste tiden har elen kostat över två kronor per kilowatt timme och jag kan inte begripa varför. Producerar inte vind och vattenkraft tillräckligt med el eller är det extra pålägg som moms och skatt som har gått upp?

    Bensin kostar över 20 kronor litern och dieseln mycket mer för oss är det outhärdligt

    Min hustru kör dagligen åtta mil till och från jobbet och bilen drar runt 0.7 litern per mil det innebär att det kostar runt 120 kronor varje gång hon kör till jobbet

    Vår elräkning har ökat från drygt 300 kronor i månaden till 8-900 kronor i månaden och vi förbrukar mindre el nu

    Vår matkasse har tidigare kostat drygt 2-3000 kronor i månaden men nu kostar den 3-4000 kronor i månaden men ibland blir det även dyrare

    Men våra inkomster har inte ökat tvärtemot har de minskat och på mindre pengar ska vi alltså betala mer

    Allt detta elände är politikernas fel men främst är det Socialdemokraternas och Miljöpartiets fel och den stora boven är Miljöpartiet

    Ja jag säger som det är även om ni inte vill lyssna eller tar illa upp men någon måste ta bladet från munnen och säga ifrån

    Det jag finner vara besynnerligt är att det finns så många patientföreningar som ska verka för medlemmarnas bästa men just i detta fall är de knäpptysta

    Visst de har engagerat sig i patientfrågor inom respektive område men det räcker inte längre utan nu måste de också engagera sig i patienternas och medlemmarnas ekonomiska situation

    Det är min önskan men det lär aldrig ske till stor del för att dessa organisationer inte vill stötta sig med politikerna

    Men om inget görs då kommer vi se en ökning av fattigdom bland sjuka människor och då är det försent

    Vad tycker ni borde patientföreningar agera kraftfullt mot politiker och ställa högre krav även såna krav som inte ingår i deras verksamhetsområde?

  • Sinnesro

    Det slog mig innan att jag inte har någon förhöjd ångest och oro och känner mig inte deprimerad

    Tidigare när jag påbörjat en cykel med blodprover, röntgen och återbesök hos onkologen har jag mått dåligt och haft ångest, oro och varit deprimerad men inte nu

    Jag ska inte klaga och säga att det inte kommer tillbaka framöver jag tackar och tar emot med glädje att jag inte mår dåligt nu

    Min teori är att jag har accepterat min situation med obotlig gallvägscancer och att det finns inget jag kan göra utan att det är bara att ta det som det kommer

    Men det kan också bero på att solen har återkommit och solsken har en positiv inverkan på kroppen och hjärnan man mår mycket bättre

    Jag undrar om ni känner samma sak när det är solsken ute